Q&A's uit bijeenkomst Gender en GGZ

Tijdens onze Bijeenkomst Gender en GGZ waren de aanwezigen enorm actief in de chat. Jullie stelden ons ruim 75 vragen, die we natuurlijk lang niet allemaal tijdens de livestream konden beantwoorden. Daarom stelden we de sprekers van de ochtend nog enkele vragen achteraf, die jullie hier kunnen terugvinden. Ook nemen we jullie suggesties en opmerkingen mee in onze vervolgactiviteiten en houden we jullie op de hoogte van verder onderzoeksuitkomsten en nieuwe inzichten!

Voordat we verder gaan naar de vragen, willen we benadrukken dat we tijdens het evenement zijn geschrokken van de transfobe uitingen in onze chat. WOMEN Inc. maakt zich hierover zorgen en neemt stelling: het wordt tijd dat we discriminatie tegen trans personen daadwerkelijk als zodanig gaan beschouwen. We streven naar een samenleving met gelijke kansen voor iedereen, ongeacht gender en sekse. Trans vrouwen zijn vrouwen, en daarom strijdt WOMEN Inc. ook voor hen. Lees ons statement hierover hier.

Vijf vragen aan Els Blijd-Hoogewys

Wat zijn voorbeelden van rigide flexibel?

Els: “Mensen met autisme zijn vaak rigide: star in hun denken en doen, hebben moeite met veranderingen, vooral als dit veranderingen zijn die anderen aanbrengen. Rigide zijn is het omgekeerde van flexibel zijn. Maar vrouwen met autisme kunnen ‘rigide flexibel’ zijn. Ze willen graag normaal zijn, weten dat anderen (zonder autisme) flexibel zijn en ‘besluiten’ dat daarom ook te zullen zijn, maar schieten hierin door. Ze doen het ook in datgene waar anderen (zonder autisme) juist helemaal niet zo flexibel in zijn. Zo kan een vrouw met autisme ‘besloten’ hebben om iedere keer dat ze tandpasta nodig heeft, steeds een ander merk te kopen in de winkel.”

Zouden eigenschappen die op een autismediagnose kunnen wijzen veranderd en uitgebreid moeten worden, en hoe voorkom je reïficatie?

“De DSM-criteria voor autisme zijn vrij streng. Er moet sprake zijn van alle drie beperkingen rondom sociale interactie/communicatie en minimaal twee van de vier beperkingen rondom rigiditeit. Er kan alleen van autisme gesproken worden als iemand aan de kernsymptomen voldoet. Soms zijn deze kernsymptomen minder goed te herkennen bij vrouwen (en ook sommige mannen) door camouflagegedrag. Als er goed wordt doorgevraagd en ook geluisterd, dan blijken die autismekernsymptomen wel degelijk aanwezig te zijn.

Moeten de criteria veranderd of uitgebreid worden? Als de inzichten hierover veranderen wel. Persoonlijk ben ik blij dat de criteria rondom over- en ondergevoeligheid voor lichamelijke prikkels in de DSM-5 zijn gekomen. Deze werden voorheen niet genoemd, maar waren problemen die wel degelijk al vele jaren gerapporteerd werden door patiënten en veelvuldig beschreven werden in autobiografische verhalen. Wellicht dat er in de toekomst nog veranderingen komen.

Hoe reïficatie (verdinglijken van een menselijk concept) voorkomen? Dat is een ingewikkelde. Wanneer bepaalde specifieke kenmerken (zoals beschreven in de DSM) voorkomen, dan wordt er autisme geclassificeerd. Wanneer iemand autisme heeft wordt daarna al snel gezegd dat al het gedrag door dat autisme komt. Er kan dan ook (zelf)stigma ontstaan. Dat wil je voorkomen, maar is vaak een ‘natuurlijke’ fase in het verwerkings- en behandelproces. Als behandelaar hoop ik dat mensen met een diagnose, zichzelf met het weten van die diagnose uiteindelijk beter gaan begrijpen en weer een balans vinden, waarbij ze net zoals iedereen hun eigen sterktes en zwaktes mogen hebben.”

Zou er onderscheid gemaakt moeten worden tussen mannen en vrouwen met autisme in bijvoorbeeld de DSM?

“In de huidige (uitgebreide) DSM-5 wordt al toegelicht dat autisme zich bij meisjes en vrouwen anders kan uiten (pg. 120): “… meisjes zonder bijkomende verstandelijke beperking of taalachterstand hebben grotere kans niet opgemerkt te worden, misschien omdat de sociale & communicatieve moeilijkheden bij hen zich subtieler uiten”.

Het is belangrijk om ons te realiseren dat de kernsymptomen hetzelfde zijn, alleen kan de uitingsvorm sekse- en genderspecifiek zijn (zoals door ‘camouflage’). Op dit moment wordt er veel wetenschappelijk onderzoek gedaan om het camoufleren beter te doorgronden, zowel bij mannen als vrouwen. Het is belangrijk om wel grenzen te houden aan wat wel en niet ‘afwijkend’ is. Anders eindigen we met ‘Is niet iedereen een beetje autistisch’? Dat is een pijnlijke opmerking voor mensen met autisme.”

De doorontwikkeling waar jullie mee bezig zijn rondom verschillende screeningsinstrumenten: gelden deze ook voor vrouwen boven de 18?

“Ja. De besproken screeningsinstrumenten zijn juist ontwikkeld voor volwassenen. Het betrof de M-ASD (voorheen Miss-ASD) en de Senses.

De M-ASD heeft als doel bij te dragen aan een betere herkenning en diagnostiek van volwassenen met een subtieler autismefenotype, zoals vooral gezien bij vrouwen. De M-ASD is qua opzet te vergelijken met de AQ (Autismespectrum Quotiënt). De AQ is het aanbevolen ‘case identification’ instrument in de Nederlandse richtlijn voor autismediagnostiek van volwassenen (2013). De M-ASD richt zich, in tegenstelling tot de AQ, meer op het vrouwelijk autismefenotype. Zo wordt ook camouflagegedrag bevraagd.

De Senses bevraagt hyper-, hyposensitiviteit én bijzondere sensorische interesses. De volgende zintuigsystemen worden bevraagd: Zien (visueel), Horen (auditief), Ruiken (olfactorisch), Proeven (gustatief), Voelen (tactiel), Evenwicht (vestibulair)/Lichaamspositie (proprioceptie), Warmte/Kou, Honger/Dorst, Vermoeidheid en Pijn/Ziekte.

Wanneer beide instrumenten voldoende zijn onderzocht (genormeerd en gevalideerd) worden deze open source beschikbaar gesteld.”

Hoe vaak komt de gecombineerde diagnose autismespectrumstoornis en borderlinepersoonlijkheidsstoornis bij vrouwen voor?

“Dat is heel moeilijk te zeggen, aangezien hier nog weinig onderzoek naar gedaan is. Bringmann en Maidman (2019) geven aan dat, gebaseerd op hun literatuuronderzoek, er bij 10% van de vrouwen met borderline persoonlijkheidsstoornis sprake is van autisme (en omgekeerd). Wanneer de borderlineproblematiek ‘anders’ is dan bij andere vrouwen met deze psychische aandoening en er tevens sprake is van aanhoudende suïcidaliteit, wordt aanbevolen om autisme als differentiaaldiagnose te overwegen. Gordon en collega’s (2021) hebben een artikel geschreven over het beter onderscheid leren maken tussen beide psychische aandoeningen.”

En als bonusvraag: hoe kun je je aanmelden voor jullie onderzoek over de overgang?

“Er is nog heel weinig bekend over dit thema. Het FANN-onderzoek naar Autisme en overgang is nog maar net gestart. Dus er kan zeker nog deelgenomen worden. Dat kan via dit formulier of door de QR-code in de presentatie te scannen.

Alle vrouwen met of zonder autisme die in de overgang zitten of deze al achter de rug hebben kunnen deze vragenlijst invullen. Het betreft een anoniem onderzoek. De resultaten zullen na afronding van het onderzoek op de FANN-website gedeeld worden.”

Vijf vragen aan Gonneke Stevens

Hoe wordt de HBSC afgenomen en op basis waarvan zijn de deelnemers van de HBSC-lijst gekozen?

Gonneke: “Respresentativiteit is voor ons onderzoek essentieel. Daarom trekken we elke vier jaar een willekeurige steekproef uit alle scholen in Nederland. Deze scholen worden vervolgens gemaild en herhaaldelijk gebeld zodat zoveel mogelijk scholen deelnemen aan het onderzoek (ongeveer 40% van de scholen die we hebben benaderd in de laatste meting, nam ook daadwerkelijk mee aan het onderzoek). Vervolgens selecteren we 3-5 klassen op elke school, wederom willekeurig. Deze scholieren worden tijdens een les gevraagd om mee te doen aan het onderzoek; iets minder dan 95% van deze scholieren vulde tijdens de laatste meting een vragenlijst in.”

Hoe zijn maatschappelijke factoren – zoals een prestatiegerichte maatschappij, sociale rollen en normen voor genders en de invloed van social media – meegenomen in dit onderzoek?

“In ons onderzoek vragen we ook naar genderrollen, opvattingen over homoseksualiteit en over migranten. Ook komt sociale media ruim aan bod. Zie ook het rapport voor de thema’s die in HBSC centraal staan (o.a relaties met ouders en vrienden, school, gezond eten en bewegen, mentale gezondheid, middelengebruik, seks, sociale media en houding ten aanzien van de maatschappij).”

Is het emotioneel welbevinden van jongeren uit de LHBT-groep ook meegenomen? En hoe verwerken jullie het welzijn van de steeds groter wordende groep non-binaire en genderfluïde jongeren?

“We vragen inderdaad ook naar seksuele oriëntatie binnen HBSC en hebben hier ook verschillende artikelen over geschreven. Zo zijn er bijvoorbeeld verschillende SCP-rapporten verschenen op basis van de HBSC-data over dit onderwerp. In de volgende meting (najaar 2021) willen we voor het eerst ook aandacht gaan besteden aan non-binaire jongeren. We zijn nu aan het uitzoeken hoe we dit het beste kunnen meten.”

Hoe komen meisjes aan die grote ambitie t.a.v. schoolwerk? Kunnen we daar iets over zeggen?

“Wellicht zijn meisjes gevoeliger voor de sterkere nadruk op presteren in de Nederlandse maatschappij? Of op de druk die ouders hun (misschien impliciet) opleggen. We gaan in de komende meting meer uitvragen over de schooldruk, zodat we beter weten wat hier nu precies aan de hand is.”

Waar komt dat verschil in het ervaren van een negatief zelfbeeld tussen jongens en meisjes vandaan? Weten jullie ook waarom dat zelfbeeld van meisjes gedaald is?

“Het zelfbeeld van meisjes is niet gedaald, het is juist opvallend hoe stabiel het percentage meisjes is dat zich ‘te dik’ voelt sinds 2001. Deze bevindingen komen sterk overeen met allerlei eerder onderzoek, binnen HBSC onderzoeken we niet hoe dit nu komt.”

Vijf vragen aan Iris Sommer

Er zijn biologische verschillen tussen mannen en vrouwen, maar zijn de verschillen tussen mannen en vrouwen onderling niet net zo groot?

Iris: “Waar het biologische maten betreft is de spreiding binnen een groep van vrijwel alle verdelingen groter dan het verschil tussen de gemiddelden van twee groepen, omdat mensen nu eenmaal best veel onderling verschillen. Het is daarom ook niet verstandig om met groepsgemiddelden iets te voorspellen over 1 individu. Dit wil echter niet zeggen dat de verschillen in gemiddelden voor mannen en vrouwen op verschillende breinmaten of gedragsmaten maar klein zijn. Dat zijn ze niet! Voor maten zoals breingrootte, stress response, bepaalde EEG maten en immuunreactie zijn ze groot. Veel groter bijvoorbeeld dan tussen mensen met en zonder een hersenaandoening.”

Wordt het verschil in interesses tussen jongens en meisjes, en vrouwen en mannen, niet ook voor een groot deel cultureel gevormd en daardoor een genderverschil (i.p.v. sekseverschil)?

“Ja, dat dacht ik ook toen ik aan mijn boek begon. Toch wijzen onderzoeken op sekseverschillen. Bijvoorbeeld: in landen waar meisjes en jongens meer gelijk worden opgevoed, zoals in Scandinavië, zijn de verschillen in interesse niet kleiner. Er is vrij veel onderzoek naar de effecten van cultuur op persoonlijkheid, maar je ziet juist niet dat in landen die meisjes sterk anders behandelen dan jongens (bijvoorbeeld Pakistan, Malawi) de verschillen groter zijn, maar eerder kleiner. Raar, maar waar.”

Recent is opnieuw bekend geworden dat vrouwen in de prehistorie ook jaagden en leiders waren. Zijn de vele gedachten over testosteron daarom niet vooral sociaal en cultureel bepaald?

“Het zijn heel interessante studies, dat vrouwen ook jaagden en dat de mannelijke dominantie pas in de agrarische maatschappij ontstond. Toch doet dat niets af aan de effecten van testosteron op gedrag. Interessant hierin zijn de vele studies die gedaan zijn naar mensen die hormoonbehandeling krijgen om in transitie te gaan en de literatuur naar meisjes die een hoger dan gemiddeld testosteron hadden in de baarmoeder (CAH syndroom).”

Heeft zelfinschatting te maken met zelfbeeld waarover gesproken werd? En kan die lagere zelfinschatting vooral komen door bijvoorbeeld de maatschappij of opvoeding?

“Dit is een denkbeeld dat we blijkbaar erg koesteren. Toch zijn de wetenschappelijke bewijzen daarvoor niet sterk. Gelukkig is het wel zo dat zelfbeeld beïnvloed kan worden. Nu we weten dat juist meisjes gevoelig zijn voor het ontwikkelen van een laag zelfbeeld, is het van groot belang hen hiervoor te behoeden. Juist door meisjes te wijzen op hun successen en hen te leren daar trots op te zijn.”

Hoe zou u binnen een GGZ die rekening houdt met gender, rekening houden met alle mensen die zich niet in deze binaire man-vrouwverdeling thuis voelen?

“Genderidentiteit is een belangrijk onderwerp in de GGZ. Het is een integraal onderdeel van identiteit: wie ben ik? En soms: wie zou ik willen zijn? Deze onderwerpen spelen een rol in bijna alle therapeutische contacten. Mijn ervaring is dat hier in de GGZ zeker ruimte voor is. Wel hoor ik vaak dat niet iedereen een therapeut vindt waarmee men zich kan identificeren. Je hoort bijvoorbeeld vaak dat mensen graag iemand van dezelfde gender zou willen als therapeut. Het is nog niet gebruikelijk dat cliënten een therapeut kunnen “uitzoeken” waarmee ze een klik hebben. Dat is logistiek natuurlijk lastig, maar het zou de kans op het slagen van de behandeling vergroten. Ik hoop dat die ontwikkeling er komt.

Daarnaast zijn er sekseverschillen, die te maken hebben met fysiologie (zoals bijvoorbeeld de sterkere werking van de nieren, de snellere opname vanuit het maag-darm anaal en groter bloedvolume). Die hebben een groot effect op de werking en bijwerkingen van medicijnen. Uit mijn eigen studies zie ik dat de GGZ daar nog nauwelijks rekening mee houdt. Ook de rol van menopauze komt nog weinig aan bod, maar daar wordt vanuit Alliantie GGZ hard aan gewerkt.”

De vragen aan Michel staan nog bij hem uit, en zullen we zo snel mogelijk aan dit artikel toevoegen!