Hoogtepunten uit podcast #11: Sikkelcelziekte

In de 11e aflevering van de WOMEN Inc. podcast staat sikkelcelziekte centraal. Dit is een bloedziekte waar relatief nog weinig aandacht voor is en weinig onderzoek naar wordt gedaan. Chantelle Rodgers (42) heeft zelf sikkelcelziekte en vertelt in deze aflevering meer over wat het inhoudt en haar Stichting IXL (I excel, ik excelleer) Sickle Cell Awareness. Met de stichting wil ze sikkelcelziekte op de kaart zetten, zodat er uiteindelijk een behandeling gevonden wordt die helpt op lange termijn.

Sikkelcelziekte is een bloedziekte waarbij rode bloedcellen de vorm van een sikkel (een halve maan) kunnen krijgen. Deze rode bloedcellen zijn verantwoordelijk voor de zuurstoftransport in het lichaam. Maar in sikkelvorm kunnen deze cellen opstoppingen veroorzaken en krijgen bepaalde delen in het lichaam geen zuurstof. Hierdoor ontstaan flinke gezondheidsklachten, zoals pijn in de botten, het afsterven van weefsel, pijnaanvallen en schade aan organen. Verder leven bloedcellen door sikkelcelziekte ook korter, waardoor veel mensen met dit ziektebeeld bloedarmoede hebben.

Ruim 2000 mensen in Nederland hebben sikkelcelziekte. Het komt meestal voor bij mensen van wie de roots in (voormalige) malariagebieden liggen, zoals landen in Afrika, India, Turkije, Caribische Nederland en Suriname.

Chantelle Rodgers is directeur van Music Matters in Rotterdam, een talentontwikkelaar op het gebied van muziek. Toen ze een jaar oud was, werd bij haar sikkelcelziekte vastgesteld. Dit was begin jaren ‘80, toen er nog niet veel bekend was over de ziekte. Sikkelcelziekte kan heftige pijnaanvallen veroorzaken, ervaarde ook Chantelle. Tijdens haar schoolloopbaan is ze minstens 40 keer opgenomen in het ziekenhuis.

“Ik kan het niet goed uitleggen, maar het lijkt alsof er een hamer van binnen slaat en zegt: ‘Die botten moeten gewoon kapot’. Door die pijn kun je niet lopen, je kunt niet werken. Je kunt op dat moment helemaal niets.”

De pijnaanvallen die bij sikkelcelziekte horen, duren ongeveer 4 tot 7 dagen. Maar deze kunnen ook langer aanhouden als een infectie de oorzaak is, zoals een longontsteking. Vermoeidheid, stress, overmatige kou en voeding kunnen ook een trigger voor de aanvallen zijn. Chantelle benadrukt dat het voor iedereen met sikkelcelziekte belangrijk is om goed te analyseren wat voor hen een trigger is voor pijnaanvallen. Deze zoektocht gaat met vallen en opstaan.

Door de ziekte was het soms moeilijk op school voor Chantelle. Vooral omdat het regulier onderwijs niet altijd goed is toegerust op mensen die buiten de norm vallen. Zo zijn gymlessen vaak gericht op competitie. Daarom pleit Chantelle ervoor om ook binnen de schoolomgeving te kijken naar hoe je uitval van (mede-)leerlingen kunt voorkomen – als klas en als gemeenschap.

Als ze gaat studeren, leert ze steeds meer om de regie in eigen handen te nemen en duidelijke afspraken te maken met docenten over hoe ze haar diploma kan behalen en hoe rekening kan worden gehouden met de impact van sikkelcelziekte. Al zou de verantwoordelijkheid hiervoor niet bij de persoon met sikkelcelziekte of hun ouders moeten liggen, maar bij de instituten, geeft Chantelle aan.

Spelen sekse- en genderverschillen ook een rol bij sikkelcelziekte? Chantelle geeft aan dat ongeveer evenveel mannen als vrouwen deze aandoening hebben. De ziekte kan zich wel anders bij mannen en vrouwen uiten. Zo komt bij mannen met sikkelcelziekte priapisme (erecties die langer dan 4 uur aanhouden) voor. Daarnaast kan bij vrouwen de menstruatiecyclus ook pijnaanvallen triggeren. Hier kun je op inspelen door bijvoorbeeld gas terug te nemen en meer te drinken tijdens de menstruatie.

Een eventuele zwangerschap of kinderwens kan belangrijke vragen oproepen. De aandoening is erfelijk en daarom raadt Chantelle mensen met sikkelcelziekte aan zich te laten testen op mogelijk dragerschap. Het is belangrijk om na te denken welke invloed de ziekte heeft voor een kind en in gesprek te gaan met een specialist in een van de sikkelcelcentra in Nederland.

Chantelle vindt dat de zorg door de jaren heen sterk is verbeterd, maar toch is er nog veel ruimte voor verbetering. Dit komt ook omdat sikkelcelziekte een complex ziektebeeld is, waarbij gekeken moet worden naar meerdere aspecten van het lichaam. Een integrale aanpak, waarbij meerdere disciplines zich buigen over de ziekte en de behandeling ervan, is dan ook vereist. Daarnaast zou Chantelle graag zien dat er ook naar zorg op maat buiten het ziekenhuis wordt gekeken.

“Voor mij gaat zorg op maat ook over die andere domeinen waar sikkelcelziekte een rol speelt en om te kijken wat daar geregeld kan worden. Wat kunnen we bijvoorbeeld doen, zodat je zo makkelijk mogelijk thuis behandeld kan worden?”

Er zijn momenteel een aantal korte termijn oplossingen en behandelingen voor sikkelcelziekte, zoals zuurstof of pijnmedicatie. Ook is per toeval ontdekt dat hydrea – een middel gebruikt in chemokuren – een positief effect had op mensen met sikkelcelziekte. Maar een behandeling voor lange termijn of zelfs genezing, is er nog niet. Er moet dan ook meer geld komen voor onderzoek en dat is lastig. Chantelle legt uit dat dit ook komt door hoe vaak en bij wie – voornamelijk mensen van kleur en hoofdzakelijk zwarte mensen – sikkelcelziekte voorkomt.

“Dat kan voor mij niet anders dan terug te voeren zijn naar institutioneel racisme en wie wordt gezien, erkend en gehoord binnen het systeem?”

Dit heeft dus alles te maken met het gebrek aan diversiteit binnen de gezondheidszorg en welke problemen prioriteit krijgen om onderzocht en behandeld te worden. Chantelle pleit daarom ook voor meer oog voor diversiteit in de toekomst:

“Wat moet ik weten van de ander? Het gaat ook heel erg over empathie, gelijkwaardigheid en intercultureel zorg verlenen. Te snappen, zonder te stigmatiseren, hoe een ziekte in andere culturen beleefd wordt.”

In 2015 richtte Chantelle Stichting IXL (I excel, ik excelleer) Sickle Cell Awareness op om meer aandacht te vragen voor de ziekte. Het begon met een fotoproject, waarvoor ze een fotograaf vroeg een foto van haar te maken, terwijl ze een pijnaanval had. Met haar stichting hoopt ze te laten zien dat je kan excelleren met sikkelcelziekte en om verbetering teweeg te brengen op sociaal-maatschappelijk en economisch vlak.

Chantelle richt haar hoop op innovaties binnen gentherapie en stamceltherapie als behandelmethoden voor sikkelcelziekte. Ze denkt ook dat de ziekte zelf meer aandacht zal krijgen en dat er meer geld naar de gezondheidszorg zal gaan, zodat er echt zorg op maat geboden kan worden.

“De droom is echt gelijkheid. Dus ik wil niet dat er weer allerlei bewegingen, lobby en kleine vrijwilligersorganisaties moeite moeten doen om aan onderzoeksgeld te komen. Sikkelcelziekte bestaat, dus zorg dat er geld is voor goed onderzoek en een goede behandeling.”

WOMEN Inc. zet zich in voor meer kennis over en aandacht voor verschillen in fysieke en mentale gezondheid tussen mensen. Door middel van campagnes, lobby voor meer onderzoek en samenwerkingen in het gezondheidsveld, hopen we de realisatie van zorg op maat te kunnen versnellen.

Besproken in deze aflevering:
IXL Sickle Cell Awareness: www.i-x-l.com
Zwart Manifest: zwartmanifest.nl