Wereld Autisme Dag: autisme bij vrouwen

Het is Wereld Autisme Dag. Sinds 2007 staan we op deze dag stil bij de aandoening die ruim 1% van de Nederlanders treft. Autisme wordt bij meisjes en vrouwen vaak niet of laat herkend. Twee vrouwen – arts en onderzoeker Anne Fleur Stapert en klinisch psycholoog dr. Els Blijd-Hoogewys – zetten zich in om dit te veranderen.

Stel je voor: je loopt door een drukke supermarkt. Alles om je heen komt even heftig binnen: de felblauwe verpakking van de rijst, de top-40 muziek die op de achtergrond draait, de mensen die langs je dringen om kaas te pakken en je eigen gedachten over het avondeten. Het ontvangen van informatie zonder enige filter, is wat iemand met autisme iedere dag moet doorstaan.

Stereotype autisme in de media

“Veel van wat mensen weten over autisme kennen ze via stereotypen uit de media,” vertelt Anne Fleur Stapert, arts en onderzoeker bij Autisme Team Noord-Nederland van Jonx (TopGGz) en lid van de Alliantie Gender & Gezondheid. “Neem acteur Dustin Hoffman. In de film Rain Man zet hij de autistische Raymond extreem neer. Naast een emotieloosgezicht en een gek loopje, geeft hij op alle vragen letterlijk antwoord.” De film heeft volgens Stapert een flinke stempel gedrukt op het beeld van autisme.

“Vaak kennen mensen alleen voorbeelden van autisme in de extreme uitingsvorm, terwijl deze ontwikkelingsstoornis een breed spectrum kent. Als ik het moet omschrijven, is het een andere stijl van informatieverwerking. Sociale prikkels zijn daarbij het meest overweldigend. Als iemand tegen je praat, moet je luisteren, interpreteren, gedachten vormen en een reactie geven tegelijk. Daarbij vinden mensen met autisme het lastig belangrijke en onbelangrijke prikkels te scheiden: ze vinden alle details even belangrijk. In sociale situaties raken ze daardoor snel overspoeld. Om informatie goed te verwerken en het overzicht te behouden, negeren ze andere prikkels, zoals lichaamshouding, die juist voor context zorgen.”

Man/vrouw-verschillen bij autisme

Autisme wordt niet altijd herkend bij vrouwen: 45% van hen krijgt eerst een verkeerde diagnose, meestal voor een angst-, stemmings- of persoonlijkheidsstoornis. Er zijn meerdere redenen voor deze misdiagnose. Zowel de vrouwen zelf, als de professionals, zien niet altijd het autisme bij vrouwen. “De eerste autismebeschrijvingen van psychiater Leo Kanner en kinderarts Hans Asperger waren voornamelijk gericht op jongens,” zegt dr. Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog en senior onderzoeker bij INTER-PSY. “Maar ook de huidige diagnose-instrumenten en behandelingen voor autisme zijn gericht op mannen, want het idee – ook onder psychologen en psychiaters – is dat autisme vooral bij hen voorkomt.”

Sinds 2008 komen er steeds meer onderzoeken naar buiten over m/v-verschillen in autisme. Hoewel het onderwerp dus nog maar kort echt onder de aandacht is, beginnen genderverschillen steeds beter bekend te worden. “Bij vrouwen zit er als het ware ‘een vrouwelijke vleug' overheen,” legt Stapert uit. “Vooral bij hoogopgeleide vrouwen zie je dat ze het autisme camoufleren. Ze worden heel goed in iets waar ze eigenlijk heel slecht in zijn: sociaal gedrag. Door hun omgeving goed te observeren, weten ze hoe ze zich moeten gedragen. Maar dat aanpasgedrag kost ook veel energie. Niet voor niets worden meisjes en vrouwen met autisme vaker depressief, hebben ze vaker last van identiteitsproblemen en grijpen ze soms naar alcohol om sociaal te kunnen zijn."

Meisjes hebben ook andere obsessies dan jongens met autisme. “Deze fixaties passen soms meer binnen de norm. Denk je bij jongens aan treinen of het heelal, meisjes hebben vaak meer interesse in dieren, bekende Nederlanders of klassieke literatuur. En een flink aantal vrouwen heeft een obsessie met sociale activiteiten. Hierdoor komen meisjes zoveel te weten over sociale regels, dat ze minder autistisch lijken voor de buitenwereld,” zegt Blijd-Hoogewys.

1 op de 5 mensen met autisme is vrouw

Volgens de huidige cijfers is 1 op de 5 mensen met autisme een vrouw. Stapert en Blijd-Hoogewys denken dat deze cijfers meer naar elkaar toe zullen trekken, als er bij meisjes betere diagnoses worden gesteld. “Als je kijkt naar mensen met een verstandelijke beperking en autisme, dan ligt het aantal mannen en vrouwen veel dichter bij elkaar,” aldus Blijd-Hoogewys. “Vrouwen met een verstandelijke beperking kunnen namelijk minder makkelijk compensatiemechanismen inzetten. Maar vergeet niet dat we nu ook mannen met vrouwelijke kenmerken van autisme juist missen. Dus wie weet hoe die cijfers zich in de toekomst zullen ontwikkelen.”

Betere diagnose van autisme bij vrouwen

De juiste vragen stellen, goed doorvragen en beter luisteren. Dat is volgens beiden de oplossing. Dat is niet makkelijk, maar er zijn inmiddels experts die autisme bij vrouwen heel goed kunnen herkennen, zoals Blijd-Hoogewys en Stapert zelf. “Bij vrouwen moet je tijdens een diagnostisch onderzoek goed observeren en opletten,” zegt Stapert. “In zo’n spreekkamer-setting weten deze vrouwen hoe ze zich moeten gedragen. Het zijn doorgewinterde actrices. Pas als er iets onverwachts gebeurt – de afspraak wordt plots onderbroken – blokkeren ze soms volledig. Het compensatiegedrag valt dan weg en het ‘onzichtbare’ autisme wordt zichtbaar.”

“Bij een man zie je vaak sneller dat hij sociaal onhandig is in het contact met jou als psycholoog,” vult Blijd-Hoogewys aan. “Dan vallen er stiltes of zegt hij iets ongepasts. Bij een vrouw moet je verder doorvragen. Dan kom je er bijvoorbeeld achter dat ze wel vriendinnen heeft, maar nooit met allemaal tegelijk afspreekt. Want focussen op 1 vriendin is nu eenmaal makkelijker.”

Female Autism Network of the Netherlands (FANN)

Om de expertise op het gebied van autisme bij vrouwen te bundelen en kennis over te dragen naar andere zorgprofessionals, heeft Blijd-Hoogewys het FANN opgericht: Female Autism Network of the Netherlands. De psychologen, psychiaters en ervaringsdeskundigen binnen dit netwerk zijn met verschillende onderwerpen bezig: emotieregulatieproblemen, eetproblemen, verslaving en ouderschap. “Door twee keer per jaar onderling kennis te delen, bekijken we hoe we nieuwe kennis kunnen verspreiden en onderzoeken kunnen opzetten,” zegt Blijd-Hoogewys.

Daarnaast is zij bezig met het ontwikkelen van een nieuw meetinstrument. “Op dit moment maken we een vragenlijst specifiek gericht op vrouwen. Vrouwelijke uitingen van autisme, maar ook aspecten als het compenseren en camoufleren zijn hierin opgenomen. Als het instrument straks af is, bieden wij het gratis aan. Iedereen die werkzaam is in de geestelijke gezondheidszorg kan hem dan gebruiken.”

FANN is officieel sinds 25 maart gestart en zal de vrouwspecifieke aspecten van autisme op de kaart blijven zetten. Daarnaast ligt de uitdaging voor behandelaars volgens Blijd-Hoogewys ook nog bij autisme zelf: “Een beter beeld krijgen van autisme is een doel voor de toekomst. Sommige mensen zullen denken: als mensen die sociaal overkomen ook al de diagnose autisme krijgen, waar eindigt het dan? Wat autisme precies is, hoe zich dat uit en waar precies de grens ligt, is een belangrijk punt voor de nabije toekomst.”