"We willen trans personen zorg op maat kunnen bieden."

Sinds 2016 wordt er binnen het Kennisprogramma Gender en Gezondheid onderzoek gedaan naar de rol van sekse en gender op gezondheid en ziekte. Ruim 40 projecten zijn van start gegaan en inmiddels worden de eerste onderzoeken afgerond. Welke nieuwe kennis komt hieruit voort en wat zal hierdoor veranderen in de spreekkamer?

In ‘Onderzoeker aan het woord’ stellen we 5 vragen aan een onderzoeker. Deze keer: Tim van de Grift, arts en onderzoeker bij het Kennis en Zorgcentrum Genderdysforie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, over zijn onderzoek naar gepersonaliseerde zorg voor trans personen.

Waar komt jouw interesse voor onderzoek naar goede zorg voor trans personen vandaan?

“Wat ik vooral belangrijk vind, is dat ik verbinding voel met mijn werk en de mensen met wie ik werk. Ik heb voor mijn werk bij het genderteam o.a. gewerkt op een poli voor mensen met hiv en psychische klachten. Het fijne aan het onderzoek en het werk dat we daar deden, is dat we mensen echt konden ondersteunen met de behandelingen die we gaven. Het is mooi om mensen in een minderheidspositie meer veerkracht te kunnen geven en ze in staat te stellen om te kunnen zijn wie ze zijn en het leven te leven dat bij hen past.”

“Verder vind ik het als klinisch arts in opleiding tot psychiater mooi dat ik aandacht kan vragen voor hoe lichaam en geest met elkaar samenhangen. We weten hier nog weinig vanaf, en wij zijn bijvoorbeeld op zoek naar hoe de kwaliteit van leven van een persoon kan veranderen door lichamelijke of geestelijke veranderingen. Niemand leeft in een vacuüm en je ervaart zorg in de context waarin je leeft: je kunt te maken hebben met discriminatie op school, in de samenleving, je kunt uit een gezin komen dat je wel of niet accepteert. Deze psychische aspecten hebben invloed op het zorgproces en moeten ook meegenomen worden. Bovendien kunnen de uitkomsten van dit onderzoek echt een verschil maken voor trans personen. Ik hoop door het lichaam en geest beide op de kaart te kunnen zetten, we zorgvragers als geheel kunnen gaan zien.”

Wat is de vraag waar jullie met het onderzoek een antwoord op hopen te vinden?

“Trans zorg is vaak breder dan andere zorg. Het is zorg die iets kan toevoegen aan iemands kwaliteit van leven als het aansluit op datgene wat iemand voor ogen heeft. Je kunt daardoor niet 1 type zorg aanbieden voor alle trans personen. Bij andere zorg – stel dat een galblaas moet worden verwijderd – ligt dat toch anders. Natuurlijk moet je dan ook rekening houden met factoren als leeftijd en gender, en kijken wie je tegenover je hebt, maar je hebt hierbij wel meer een vaststaande richtlijn die je kunt volgen. Bij trans zorg gaat het juist om een persoonlijke zoektocht, naar wie je bent en wat dit betekent voor het lijf en behandelingen.”

“Het bestaande pad sluit niet altijd aan bij de behoeften van mensen zelf: er is ontzettend veel variatie in wat trans personen willen en belangrijk vinden.”

“Onze zoektocht is dus hoe we voor trans personen zorg op maat kunnen bieden. Want van oudsher was er voor hen toch een soort voorgeschreven pad dat ze moesten volgen. Zij gingen een medische transitie in, vaak met vaste stappen: eerst een sociale transitie, daarna hormonen en vervolgens mogelijk aanpassingen aan borst- en geslachtsdelen. Dat pad werd vaak gedeeld door de zorgverleners, ook vanuit het idee dat dit het beste pad was. Maar dit pad sluit niet altijd aan bij de behoeften van mensen zelf: er is ontzettend veel variatie in wat trans personen willen en belangrijk vinden. Er wordt daarom ook steeds vaker bekeken: welke behandeling voegt iets toe aan de kwaliteit van leven van een persoon? We hadden nog niet de goede tools om trans personen hierbij te ondersteunen. In samenspraak met hen stellen we nu een instrument op waarmee we bekijken wat zij relevante overwegingen vinden om bepaalde beslissingen voor zorg te maken, en welke onderwerpen zij met zorgverleners willen bespreken, die nu niet worden behandeld.”

Hoe hebben jullie dit onderzocht?

“We hebben voornamelijk een kwalitatieve onderzoeksaanpak gebruikt en zijn op verschillende manieren in gesprek gegaan met zorgvragers. Zo hebben we gekeken naar beslishulpen – een instrument om voor een bepaalde behandeling te kiezen – en die hebben we ze voorgelegd. Onze focusgroepen bestonden uit mensen die in verschillende fasen van hun transitie zaten: sommige hadden hun keuze voor behandelingen al achter de rug, anderen moesten deze keuze nog maken. Als groep gingen deze mensen in gesprek over hun ervaringen met behandelingen en welke keuzes hierbij kwamen kijken. Dit resulteerde in verschillende casussen, zoals: kies je voor operatie A, dan blijkt dat anderen die deze behandeling kozen vaak een korte hersteltijd hadden, maar een tijd minder vaak niet staand konden plassen of seks konden hebben. Kies je voor operatie B, dan heb je vaak een langere hersteltijd en kun je minder snel aan het werk, maar is het wel vaker mogelijk om staand te plassen. Via deze voorbeelden kunnen we zorgvragers informatie bieden bij de vraag: ‘wat is voor mij belangrijk en hoe kan ik die afweging maken’?”

“Naast de focusgroepen, hebben we ook vragenlijsten ontwikkeld met trans personen. Daarin komen verschillende thema’s aan bod, zoals identiteit, seksualiteit, lichaamsbeeld, ervaringen met zorg, relaties, werk en andere domeinen van kwaliteit van leven. Met de uitkomsten hiervan zijn we nog bezig, maar de bedoeling is dat de vragenlijst straks ook gebruikt kan worden in de praktijk: iemand kan voorafgaand aan een afspraak bijvoorbeeld de vragenlijst invullen, zodat zorgverlener en patiënt tijdens een bezoek weten welke onderwerpen ze graag willen bespreken.”

“We stellen zorgvragers in staat om te verwoorden wat ze willen en zich goed voor te bereiden op het gesprek met de behandelaar.”

Wat levert dit straks op voor in de spreekkamer?

“De keuzehulp zal straks vrij beschikbaar zijn, dus iedereen – van patiënt tot zorgverlener – die bij de keuze gemoeid is kan er gebruik van maken. De zorgvrager krijgt met deze keuzehulp een goed beeld van de verschillende keuzes die hij, zij of hen heeft, wat dit kan opleveren en welke complicaties hierbij kunnen optreden. Hiermee stellen we ze in staat om te verwoorden wat ze willen en zich goed voor te bereiden op het gesprek met de behandelaar. De belangrijkste uitkomst is dat zorgvragers echt iets aan de keuzehulp hebben en minder onzeker zijn over moeilijke keuzes die ze te wachten staan. Daarnaast is de kans groot dat ze uiteindelijk meer tevreden over het resultaat zijn, omdat ze vooraf weten wat ze kunnen verwachten van een behandeling.” 

“In de toekomst zullen we denk ik steeds meer toegaan naar een modulair systeem, waarbij je niet meer lineair alle stappen hoeft te doorlopen. Dus niet eerst de ene behandeling en daarna de andere, maar dat je meerdere modules krijgt waarbij iemand als het ware wel of niet ‘de schuifjes aan of uit’ zet. Bijvoorbeeld: een zorgvrager kan de keuze maken voor hormonen en operaties, maar ook voor een van beide. Diegene kan dan ook zelf de volgorde van deze behandelingen aangeven. Zo kunnen trans personen zelf dat pad gaan invullen. Dit is wel een hele andere manier van werken, maar hopelijk wordt het ergens in de toekomst mogelijk.”

“Ik wil onderzoeken hoe we goede nazorg kunnen bieden en deze groep beter kunnen ondersteunen.”

Stel: je krijgt morgen 10 miljoen voor vervolgonderzoek. Welke vraag zou je dan willen onderzoeken en beantwoorden?

“Een van de dingen die ik van trans personen terug hoor over trans zorg, is dat ze tijdens een medische transitie heel intensief worden begeleid – soms bijna te veel volgens sommigen – maar dat dit na die laatste operatie vrijwel stopt. Terwijl dit voor veel mensen juist het moment is waarop allerlei dingen pas beginnen. Ik zou dus in een onderzoek willen kijken hoe we goede nazorg kunnen bieden en deze groep in deze periode beter kunnen ondersteunen. Wat kunnen we bijvoorbeeld leren van mensen die na hun medische transitie complicaties ondervinden, en toch aangeven een hoge kwaliteit van leven te hebben? Verder is het belangrijk om in toekomstig onderzoek naar gender ook te kijken naar factoren als: sociaal economische achtergrond, het hebben van een partner en sociale steun, de wisselwerking tussen gender en geslacht en de ervaringen van mensen die wel of juist niet binnen een binaire identiteit willen vallen.”