Transcript podcast "Onze beperking is geen zielig, sappig verhaal"

Shay: Welkom bij de podcast #ToenIkMijZag. In september, de Maand van de Beeldvorming, vertellen we verhalen van mensen die zich soms moeilijk kunnen herkennen in de mensen in de media. Door een gebrek aan diversiteit in de beelden om ons heen is het voor de één namelijk makkelijker dan voor de ander.

In deze aflevering vertellen we de verhalen van Naomi Doevendans en Nik van Hoogstraten. Naomi is een parttime rolstoelgebruiker en oprichter van Dislabelty, een organisatie die trainingen geeft over validisme. Welkom Naomi.

Naomi: Hallo!

Shay: Zit je hier lekker vandaag?

Naomi: Ja prima.

Shay: Een parttime rolstoelgebruiker. Is dat dan drie keer in de week?

Naomi: Naja, ik gebruik het wanneer ik het nodig heb eigenlijk. Kijk, mensen denken heel veel vaak als ze iemand in een rolstoel zien zitten, dat je er ook in slaapt. Om het maar even zo te zeggen. Er zijn heel veel redenen om in een rolstoel te zitten. 

Shay: Duidelijk, straks meer daarover. Naast jou zit Nik van Hoogstraten, een ambassadeur voor diversiteit en inclusie en oprichter van Stichting Raket om bewustwording te creëren over arbeidsbeperkingen en hoe daarmee om te gaan. Nik, welkom. Stichting Raket, hoe ben je op die naam gekomen?

Nik: Stichting Raket is een platform dat mensen met een beperking wil lanceren en ze de ruimte wil bieden om te stralen. Ruimte, stralen. Ik ben heel metaforisch ingesteld omdat ik theoretisch minder goed ben en praktische vaardigheden heel erg ontwikkeld heb.

Shay: Helemaal duidelijk. Ik wil van jullie allebei weten: als we even teruggaan naar kleine Naomi en kleine Nik, wat waren de personages waar je jezelf in herkende? Dat kan zijn in een serie, in een film of in een boek.

Nik: Nou, als kleine Nik was ik heel erg gecharmeerd van Harry Potter. Ik vond Harry Potter echt geweldig. Harry Potter was altijd bezig met dingen die eigenlijk niet konden zoals toverkunsten en rare spreuken. Dat vond ik echt gaaf. Ik ging er helemaal in op.

Shay: En Naomi, hoe zit dat bij jou?

Naomi: Ik heb op latere leeftijd een beperking gekregen en ik ben een roodharige dus waar ik me heel erg bij thuis voelde, was het personage Ginger van ‘Life as told by Ginger’. Dat was de enige roodharige in die tijd. Daar voelde ik me gewoon heel erg welkom bij. Maar als ik er nu aan terugdenk en ook denk van ‘Oh als je dan ook jouw beperking had.’ Dan was er gewoon niemand voor mij.

Shay: Wat vind je van die bewustwording? Is dat dan iets wat je droevig stemt?

Naomi: Ja, omdat ik weet dat mijn kinderen later waarschijnlijk ook een beperking zullen hebben en de beperking is niet het probleem voor mij, maar de maatschappij maakt het een probleem voor mensen met een beperking. Dus ook de beeldvorming. Mijn kinderen zullen zich dan waarschijnlijk niet welkom voelen in de media, in de wereld en in de maatschappij.

Shay: Dat is wel interessant wat je zegt, Naomi, want jij hebt het over het moment dat je op latere leeftijd je beperking kreeg en je bent je dus bewust bent van het feit dat als je het eerder had gekregen, je geen representatie had gehad. Als het daadwerkelijk gaat om één op één, op welke manier zie je jezelf terug in iemand. Nik, jij hebt het over Harry Potter. Harry Potter is natuurlijk iemand zonder beperkingen. Hij heeft zelfs extra krachten. Ging jij dan niet specifiek op zoek naar iemand die wellicht dezelfde beperking had als jij?

Nik: Nee, ik kan me niet herinneren dat ik naar zo’n iemand op zoek ging. Ik wilde altijd zo normaal mogelijk zijn. Maar ja, wat is normaal? Niemand is echt normaal. Maar vroeger was normaal zijn wel een streven om zover mogelijk te komen.

Shay: En welke vakjes wilde je dan afvinken als het gaat om normaal zijn?

Nik: Ik woonde in een dorp en in een dorp heb je gewoon bepaalde normen: je zit bij een carnavalsclub, je hebt een vriendin, je gaat uit en je zit op voetbal. Dat was normaal. Ik spiegelde mezelf heel erg aan leeftijdsgenoten. Dat was mijn referentiekader.

Shay: Naomi, jij bent oprichter van Dislabelty, een organisatie die trainingen geeft over validisme. Nu denk ik dat de meeste woorden met -isme wel bekend zijn, zoals seksisme en racisme. Maar wat betekent validisme?

Naomi: Validisme is de systematische onderdrukking en systematische discriminatie van mensen met een beperking en daaronder valt dus senism en audism. Dan denk je ‘wat is dat nou weer?’. Sanism is de systematische onderdrukking en systematische discriminatie van mensen met een geestelijke en verstandelijke beperking. Audism is de systematische onderdrukking en systematische discriminatie van dove en slechthorende mensen en dus ook de horende mensen als superieur zien.

Shay: Als je het hebt over systematische onderdrukking, in welke lagen zie je dat dan terug?

Naomi: Overal. Je kan beter vragen: ‘Waar zie ik het niet?’. Je ziet het in het dagelijks leven, op werk, op school, etc. Als je een kindje krijgt met een beperking, zelf een beperking van jongs af aan hebt of later gekregen hebt, dan heb je al veel minder kansen dan iemand zonder een beperking. Je wordt meteen in hokjes geduwd en je krijgt nooit dezelfde kansen.

Shay: Wat zijn dan de grootste vooroordelen als het gaat over iemand met een beperking?

Naomi: Naja, dat zijn er heel veel. Omdat ik parttime rolstoeler ben, zie ik beiden werelden heel erg. En wat ik merk is dat als ik in mijn rolstoel zit, ik minder mens of eigenlijk helemaal niet als mens wordt gezien. Dat ik niet kan werken, dat ik niet kan liefhebben en geen seks kan hebben. Ik ben zelf panseksueel. ‘Maar hoe kan dat dan? Dat je ook nog eens bij de LHBTQ+ community hoort?’ Het menselijke wordt weggehaald bij mij.

Shay: Op welke manier probeer jij met je organisatie hier iets tegen te doen?

Naomi: Dislabelty komt van het Engelse woord disability. Het gaat dan heel erg over het woord ability. Door het ‘niet kunnen’ word je eigenlijk niet meegenomen in de maatschappij. Bij Dislabelty draaien we dat om: het komt door het label van de maatschappij dat de beperkingen op ons worden gedrukt. De problematiek en de barrières, het medische model, komen niet vanuit ons stromen. Het komt juist vanuit het sociale model, de maatschappij, dat wij worden beperkt.

Shay: Dan is het misschien ook wel grappig dat ik op dit moment tegenover twee mensen zit die zich allebei op een bepaalde manier willen sterk maken voor bewustwording als het gaat om arbeidsbeperkingen. Nik met jouw Stichting Raket wil je daar aandacht voor vragen. Je hebt zelf ook een arbeidsbeperking. Zou je me daar wat meer over kunnen vertellen?

Nik: Ja natuurlijk. Ik heb op tweejarige leeftijd niet aangeboren hersenletsel gekregen door een medische fout. Ik ben 24 uur te laat in het ziekenhuis gekomen en daar heb ik drie maanden lang gelegen. De dokter die zoiets tegen mijn moeder zei ‘er is niets aan de hand met uw kind’. De dokter stuurde een briefje ‘u zult wel weer aan het werk zijn’ maar mijn moeder zat bij mij in het ziekenhuis. Ik heb het net overleefd door een heftige operatie en vervolgens hebben mijn ouders mij toch naar een internaat moeten brengen omdat ik gedragsmatig zo ontzettend achteruit gegaan was. Voor de periode dat het allemaal gebeurde, kon ik een blokkentoren bouwen. Daarna smeed ik scheldend met blokken en was ik alleen maar druk en vervelend. Maar ik kon er niks aan doen. Ik heb tot mijn negende op dat internaat gewoond. Gedragsmatig liep ik iedere keer achter op mensen van mijn leeftijd. Uiteindelijk hebben mijn ouders mij toch weer thuis laten wonen. Dat is voor mij echt mijn redding geweest, want met heel veel begeleiding en PGB. Ik heb tot op vandaag PGB. Vroeger ging ik iedere woensdagmiddag iets leuks doen met mijn PGB begeleidster om mijn ouders te ontlasten van de zware taak die ze aan me hadden. Maar mijn PGB begeleidster Anne-Marie is helemaal meegegaan in mijn leven. Zij heeft mij geleerd om op mezelf te wonen en ze heeft kinderen waar ik af en toe op pas.

Shay: Je vertelt een verhaal waarvan ik denk ‘huh, je hebt een heel bizar levensverhaal achter de rug’. Je vertelt wat er is gebeurd op het moment dat je te laat in het ziekenhuis aankwam. Je vertelt over een negenjarige onhandelbare Nik. En nu zit je hier tegenover mij als jongvolwassen man en als ik naar je kijk en je op straat zou zien lopen, had ik niet in de gaten gehad dat er iets met je aan de hand was. Hoe heb je samen met je ouders of zelf je leven zo op de rails kunnen krijgen dat je zo tegenover mij zit?

Nik: Door toch iedere keer die uitdaging aan te gaan en die lat hoog te leggen en te leren van de momenten dat het niet goed met mij gaat en daar juist mijn kracht uit halen. Dat deed ik iedere dag en dat zal ik ook blijven doen.

Shay: Naomi vertelde net over de samenleving die toch wel verschillende vooroordelen op haar plakt als het gaat om een beperking. Merk jij dat zelf ook?

Nik: Ja, in mijn verleden was ik heel negatief. Veel mensen zeiden dat ik een erge beperking had, omdat ik niks kon. Op een gegeven moment heb ik het geluk gehad dat ik daarboven kon gaan staan. En toen gingen mensen mij ook anders zien. Toen werd ik gehoord en zeiden ze ook ‘Deze jongen kan wel iets. Hij heeft een talent.’ Dat vind ik gaaf, maar het is ook erg dat je zo hard moet knokken om dat doel te bereiken. Dat je met twee pagina’s dik in het AD moet staan als PGB’er, voor je gehoord wordt.

Shay: Om aandacht te krijgen als het ware...

Wat ik interessant vind is als ik jullie zo hoor praten, dan hoor ik jou, Nik, enerzijds, naar mijn invulling, vertellen wat je beperking is en op welke manier dat van invloed is op je leven. Naomi, klopt het dat jij eerder de volledige achtergrond van je beperking liever niet benoemt?

Naomi: Ik denk dat het wat ingewikkelder ligt dan dat ik het gewoon niet wil benoemen. Ik heb ook heel erg het gevoel dat in de media altijd als je al mensen ziet met een beperking, het altijd over de beperking moet gaan. Dat het altijd een zielig sappig verhaal wordt. Daar hebben we een heel erg mooi woord voor in de disabled community, namelijk inspiration porn. Inspiration porn is een term waarin we uitleggen dat mensen zonder een beperking mensen met een beperking heel erg zien als een inspiratie en die mensen met een beperking ook heel erg als inspiratie gebruiken.

Shay: Ik heb laatst een filmpje gezien van een jongen in een sportschool zonder armen die op een doos moest springen.

Naomi: En wat is jouw excuus?

Shay: Is dat wat je bedoelt?

Naomi: Dat is raar. Mensen zonder een beperking laten zich beter voelen over hun eigen leven met het verdriet en het leed van wat mensen met een beperking meemaken. Dat vullen hun zelf in.

Shay: Maar is dat zo? Ik vraag me af ‘is het niet tweeledig’? Is het niet zo dat als ik naar dat filmpje kijk, ik inderdaad denk ‘maar als hij of zij dat kan, dan zie ik toch de kracht in die persoon?

Naomi: Ja, maar er zit nog steeds dat validisme in. Want als jij iemand ziet zonder beperking die hetzelfde doet, haal jij er veel minder “inspiratie” uit dan bij een persoon met een beperking, want ‘oh die persoon kan het minder, die heeft het veel zwaarder. Dus dan kan ik het veel beter.’ Dus dan zit dat stukje validisme er nog steeds in. Mensen, wildvreemden, komen soms naar me toe rennen van ‘ik had zo’n slechte dag maar nu ik jou zie en voel ik me gelijk een stuk beter’.

Shay: Word je dan boos op dat moment? Of geïrriteerd of verdrietig?

Naomi: Eerst was ik heel erg geschokt, omdat ik het nooit had meegemaakt. Je valt in alle emoties tegelijkertijd. Geschokt, woede, verdriet, wanhoop want niemand die luistert naar je want niemand kent jouw onderdrukking. Ook niet in het activisme als het om validisme gaat. En dan zit je daar alleen.

Shay: Jullie zitten hier tegenover mij. Enerzijds hebben we het over beperkingen: arbeidsbeperkingen en op welke manier de wereld dan naar je kijkt. Maar anderzijds kan ik het met jullie allebei hebben over seksualiteit. Dus je loopt ook nog eens een keer met twee labels op je die, om het maar even plat te zeggen, als minder worden gezien dan wat normaal is. Ervaar je dat ook zo: ik heb een beperking én ik ben homoseksueel? Of in jouw geval, Naomi: ik heb een beperking én ik ben panseksueel?

Nik: Ik merk het helemaal niet zo. Alleen in het dorp waar ik vandaan kom, was de norm om hetero te zijn en om naar vrouwen te kijken wel erg aanwezig. Anders hoorde je er niet bij. Ik kwam uit de kast toen ik in Den Bosch ging wonen. Omdat ze in de stad veel meer open minded zijn. Daar kon ik mezelf zijn als het gaat om het hebben van een beperking en ik kan daar op mannen vallen. Ik kreeg daar echt lucht door.

Shay: Ik ben benieuwd: bij wie kom je uit als het gaat om mensen die jullie hebben geïnspireerd? Wellicht heeft het dan te maken met seksualiteit, wellicht heeft het te maken met de beperking.

Nik: Ik vind dat een hele confronterende vraag. Zoals ik het zie, heb ik mezelf geïnspireerd, inspireer ik mezelf nog en vullen andere mensen dat aan. De kracht zit echt in mezelf en die heb ik altijd gevoeld.

Naomi: Hoe mensen met een beperking in media worden neergezet, in series; in films; in het journaal; dat verschilt ook per beperking. Mensen met een geestelijke beperking worden heel erg gecriminaliseerd en mensen met een lichamelijke beperking worden weer gebruikt als inspiration porn of ze worden als zielig gezien. Door die verkeerde en toxic representatie in de media van mensen met een beperking, worden wij ook zo gezien, worden wij ook zo behandeld en krijgen we dagelijks validisme over ons heen. In een film kunnen wij nooit gewoon advocaat zijn omdat het over die beperking gaat of over hoe zielig het is. Of we zijn een ‘evil person’ omdat we een beperking hebben gekregen en wraakzuchtig zijn geworden. Het heeft altijd een naslag op mensen met een beperking. Dat krijgen we dagelijks terug in ons leven.

Nik: Ik zit heel vaak op de bank tv te kijken en ik zeg het regelmatig tegen mijn vriend van ‘waarom is er nou niet iemand met een beperking die dit doet of waarom speelt die persoon dat die een beperking heeft?’. Mensen met een beperking kunnen heel veel en kunnen meedoen. Bijvoorbeeld Funda Müjde, is iemand die mij geraakt heeft. Ik zag haar in Goede Tijden Slechte Tijden. Zij zit daar in een rolstoel. Zij is uiteindelijk eruit geschreven als de belmoeder. Ze is, in de serie, naar Istanbul verhuisd en daar belt ze haar dochter vaak. Ik vind het bizar. Zij is ondanks haar beperking een professionele actrice.

Shay: Je gebruikt nu het voorbeeld van Goede Tijden Slechte Tijden. Zijn er nu op dit moment wellicht films, series of programma’s waarbij je het gevoel hebt ‘hier gebeurt het wel op een positieve manier’?

Nik: Ja, in 2011 is Hasta La Vista, een film gemaakt in België. Ik heb toevallig vanmorgen gelezen dat ze bij de casting heel erg hun best hebben gedaan om mensen met een beperking te casten om die film te spelen. De film gaat over drie jongens met een beperking: één is er blind, de ander zit in een rolstoel en de ander heeft spasme. Ze willen op vakantie naar Spanje maar hun ouders hebben zoiets van ‘Ja hallo, jullie hebben een beperking en jullie moeten begeleid op vakantie’ en die jongens hebben zoiets van ‘Ja ik dacht het niet’.

Shay: Niet alles vertellen hè want anders hebben we spoilers in de podcast.

Nik: Ik zal even de clou van het verhaal vertellen. Ze gaan uiteindelijk stiekem weg en hebben gewoon een leuke vakantie. 

Shay: Dus het kan gewoon, daar komt het op neer. Ik zie ook aan je, dat als je dit soort dingen voorbij ziet komen, dat ook echt iets met jou doet. Het biedt perspectief. 

Nik: Ja, jazeker.

Shay: Nik, je hebt eigenlijk een soortgelijke trip meegemaakt als de film waar je over vertelt, maar dan in Italië.

Nik: Ik zou met een reisorganisatie in België gaan survivallen, maar door te weinig deelnemers boden ze een reis naar Italië aan. Alleen ging het in Italië niet meer zo goed met de reisorganisatie. Toen heb ik zelf een hotel geboekt en heb ik tien dagen alleen in Italië doorgebracht terwijl ik geen Italiaans of Engels spreek, moeilijk kan schrijven en een risicovolle vorm van epilepsie heb. Maar met Google Translate, creativiteit en handen- en voetenwerk heb ik het tien dagen vol gehouden. Ik ben echt apetrots op mezelf. Ik had nooit verwacht dat ik dit zou kunnen en tegelijkertijd lol zou hebben. Het was zo ontzettend leerzaam. Dat wil ik ook mensen meegeven. ‘Het is af en toe moeilijk maar ga de uitdaging aan en laat je talent zien. Geloof in jezelf.’

Shay: Had je dit twee jaar geleden ook kunnen doen?

Nik: Nee, twee jaar geleden had ik mezelf verloren door de tegenvaller tijdens het eerste deel van de reis en had ik niet mijn eigen pad kunnen vinden toen dat nodig was. Nu heb ik positief naar de situatie gekeken.

Shay: Nik, waar irriteer jij je aan als het gaat om de positie van jongeren met een beperking in de maatschappij?

Nik: Ik irriteer me eraan dat er bij voorbaat al heel veel vooroordelen door hulpverleners en andere mensen zijn om die persoon heen. Dat ze bij voorbaat al zeggen ‘dat kan die niet’, waardoor zijn of haar wereld heel klein blijft. Mensen met een beperking moeten ook uitdaging voelen. Mensen zonder beperkingen vinden het ook af en toe niet leuk en hebben het ook niet altijd makkelijk. Je moet mensen met een beperking niet altijd alles willen besparen want dan blijven ze in hun bubbel zitten.

Shay: Naomi, heb jij daar nog iets aan toe te voegen of zie je het ook zo als Nik het ziet?

Naomi: Ongeveer wel. Kijk, wat ik net al zei als je zelf een beperking hebt, sta je eigenlijk al met 3 - 0 achter en niet eens door de beperking. Maar toch word je in een hokje gezet dat het door de beperking niet kan. Terwijl het door de maatschappij niet kan.

Shay: Waar putten jullie de krachten uit om hier tegenaan te boksen?

Naomi: Het klinkt misschien voor heel veel mensen herkenbaar en vooral voor mensen met een beperking of andere gemarginaliseerde groepen maar het kan niet anders. Je hebt geen keuze, want het gaat om leven en dood. Dat klinkt heel heftig maar het is wel zo en ik heb geen keuze.

Shay: Nik, je knikt ja. Kan je dat toelichten?

Nik: Ik heb altijd op speciaal onderwijs gezeten en ik heb altijd een aantal jaar achter gelopen met opleidingen. Ik heb dyslexie en dyscalculie. Ik kan simpelweg geen opleiding volgen. Ik heb nu toevallig een baan gekregen bij het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid op basis van mijn ervaring en sociale deskundigheid. Maar wat gaat er gebeuren als ik daar stop? Want die diploma’s heb ik nog steeds niet. Maar als de maatschappij zegt ‘Hartstikke leuk dat je dat talent hebt en gewerkt hebt bij het Ministerie’, het blijft een feit dat datzelfde Ministerie zegt dat je moet voldoen aan een aantal diploma’s, wil je in de zorg kunnen werken. Dat is wat ik graag zou willen doen.

Naomi: Voor mensen met een beperking werkt het gewoon heel anders. Het is niet zo makkelijk voor ons. Die oordelen en die angst bij werkgevers maar ook dat mensen met een beperking minder betaald worden als ze gaan werken. Daardoor zitten ook veel mensen met een beperking nog steeds in een volledige uitkering, terwijl ze er ook deels uit kunnen omdat die angst bij werkgevers er nog is. Dus: die beperking is niet altijd de beperking.

Shay: We zijn bijna aan het einde van de podcast #ToenIkMijZag. Ik wil van jullie mensen die ons kunnen inspireren. Dat kan een influencer zijn, een schrijver, een film, een serie, een vlog. Het maakt niet eens uit op welk gebied. Dus denk breder dan je eigen beperking.

Nik: Wat mij inspireert is de Road van Mari Sanders, de film Hasta La Vista, het boek Kracht van Marc de Hond. Dat zijn toch gave dingen die ik gezien en gelezen heb.

Naomi: Is het heel erg als ik het op dit moment niet weet? Het gaat in de media dan wel over mensen met een beperking maar niet op de manier waarop het eigenlijk zou moeten gaan.

Shay: Wellicht zit jouw uitsmijter hem dan ook in iets wat je op dit moment wilt meegeven.

Naomi: Neem mensen met een beperking, welke beperking dan ook, serieus als ze over hun onderdrukking praten en ook als jij hun onderdrukker bent. Neem dat serieus, neem je plaats in en geef hun ook het podium dat ze verdienen.

Shay: Dankjewel. Mag ik jullie allebei bedanken voor dit gesprek. De nieuwe inzichten en absoluut ook jullie openhartigheid in het gesprek. Ik denk dat het heel erg belangrijk is om dit soort gesprekken te voeren, maar daarnaast ook om er daadwerkelijk iets uit mee te nemen en anders om te gaan met het leven dat je leidt als het ware. Dus bij deze nogmaals Nik van Hoogstraten, dankjewel dat je er was en Naomi, dankjewel. Dit was #ToenIkMijZag.

Tof dat je hebt geluisterd naar deze aflevering van de podcast #ToenIkMijZag. Voor alle links naar de achtergrondinformatie die besproken zijn in de podcast, kun je even naar de shownotes gaan. Vertel het aan je vrienden, spread the word en vertel natuurlijk ook je eigen verhaal en gebruik de hashtag #ToenIkMijZag. Ik ben Shay Kreuger. Tot de volgende? Ik hoop van wel!