Over de campagne migraine

Over de campagne

Waarom de campagne? 
Migraine. Het beïnvloedt je leven, je werk, je gezin en je gezondheid. Mensen die migraine hebben worden vaak niet serieus genomen, terwijl je een behoorlijke bikkel bent als je met deze hersenziekte moet leven. Wereldwijd staat migraine op de tweede plaats van meest belastende ziektes voor mannen en vrouwen. Bovendien is migraine niet alleen een lichamelijke belemmering, ook de impact op sociaal vlak is enorm. Zo kunnen mensen tijdens een migraineaanval vaak dagenlang niet functioneren. Door het heersende onbegrip vertelt 37% van de migrainepatiënten liever niet aan hun omgeving dat ze migraine hebben. Ze annuleren afspraken of melden zich ziek vanwege hun migraine, maar verzinnen hier vaak andere redenen voor. Wij willen van deze vooroordelen af en zeggen daarom: Maak van migraine een hoofdzaak! 

Coalitie Migraine In de media

Veelgestelde vragen

Hoeveel Nederlanders hebben last van migraine?

In Nederland zijn er ruim twee miljoen mensen die last hebben van migraine.

Wat is de oorzaak van migraine?

Over de exacte oorzaak van migraine is nog weinig bekend. Duidelijk is dat migraine een hersenziekte is, die ontstaat door een ontregeling van de hersenstam. Hoe en waarom precies, is helaas nog onduidelijk. Wel is bekend dat migrainepatiënten (over)gevoelig kunnen zijn voor bepaalde prikkels, en dat het per patiënt kan verschillen welke prikkels dit zijn. Erfelijke aanleg speelt een belangrijke rol, en bij vrouwen (maandelijkse) hormoonschommelingen.

Hebben vrouwen en mannen evenveel last van migraine?

Nee. Vrouwen hebben 3x vaker migraine dan mannen. Er is reden om aan te nemen dat er een relatie is tussen migraine en vrouwelijke hormonen. Op dit moment wordt er onderzoek gedaan naar de invloed van hormonen op migraine, maar dit heeft nog geen concrete resultaten opgeleverd. Door met deze campagne meer aandacht voor migraine te vragen, hopen we dat er onder andere meer aandacht voor en onderzoek naar deze m/v-verschillen komt.

Wat is het verschil tussen hoofdpijn en migraine?

Vaak wordt migraine verward met hoofdpijn. Hoofdpijn is slechts een symptoom van migraine. Maar wat is het verschil precies? Migraine kun je hieraan herkennen: 

  • Migraine komt in aanvallen
  • De aanvallen hebben een duidelijk begin en einde
  • De hoofdpijn is heftig bonzend of kloppend
  • De pijn zit meestal aan één kant van het hoofd
  • Veroorzaakt misselijkheid en/of braken
  • Zorgt voor overgevoeligheid voor licht en geluid (foto- en fonofobie), vaak ook voor geuren (osmofobie)
  • Elke inspanning verergert de pijn
  • Duurt 4 - 72 uur per (onbehandelde) aanval
     

Welke vooroordelen zijn er over migraine?

Er zijn veel vooroordelen over migraine. Veel mensen denken bijvoorbeeld dat migraine veroorzaakt wordt door stress, of door het eten van chocola. Zo wijst onderzoek uit dat 58% van de Nederlanders denkt dat migraine veroorzaakt wordt door stress of drukte. Tussen stress - en andere factoren zoals voedingsmiddelen en leefstijl - en migraine kan wel een verband worden gelegd, maar het is niet wetenschappelijk bewezen dat ze een migraineaanval kunnen uitlokken. Zo hebben sommigen mensen met migraine het gevoel dat stress bij hen een migraineaanval uitlokt, terwijl anderen een migraineaanval ervaren tijdens momenten van ontspanning. Bovendien kan een stressgevoel onderdeel zijn van een migraineaanval: sommige patiënten voelen zich kort voor een aanval gejaagd of worden overactief. Meer onderzoek is daarom nodig!

Op welke manier kunnen migrainepatiënten last hebben van de vooroordelen die er heersen over migraine?

Door de vele mythes en onjuiste ideeën die er heersen over migraine wordt (de ernst van) migraine vaak niet serieus genomen. Veel migrainepatiënten praten vanwege deze vooroordelen niet met anderen over hun migraine. Er wordt ook vaak gedacht dat een migraineaanval voorkomen of uitgelokt kan worden door bepaald gedrag. Migrainepatiënten voelen zich daarom vaak schuldig als ze (toch) een aanval krijgen, terwijl een migraineaanval niet te voorkomen is. Wel kan iedere persoon met migraine voor zichzelf uitzoeken welke factoren mogelijke migraineklachten kunnen verlichten en verminderen.   

Is migraine een psychische of een lichamelijke aandoening?

Migraine is een lichamelijke aandoening. Geen psychische.

Hoeveel migraineaanvallen heeft een patiënt gemiddeld?

Iedere dag hebben 70.000 Nederlanders een migraineaanval. De hoeveelheid migraineaanvallen kan van persoon tot persoon enorm variëren; sommigen hebben verschillende aanvallen per maand, anderen hebben er minder dan één per jaar. Zelfs bij dezelfde persoon kunnen er periodes zijn met frequente aanvallen, gevolgd door meerdere jaren zonder migraine. 

Hoe lang kan een migraineaanval duren?

Een (onbehandelde) migraineaanval duurt gemiddeld 4 tot 72 uur.

In hoeverre wordt een patiënt belemmert in zijn of haar dagelijks functioneren?

91% van de migrainepatiënten voelt zich beperkt in doen en laten door hun hoofdpijn. Het effect van migraine op het functioneren en de mate van invaliditeit die het veroorzaakt, varieert. Van lichte beperkingen tot niet in staat zijn om een volledige baan aan te nemen of leuke dingen te ondernemen. Of ervoor kiezen geen kinderen te krijgen omdat je niet altijd voor ze kan zorgen. 

Er zijn toch gewoon medicijnen voor migraine?

Lichte migraine kunnen patiënten vaak onderdrukken met pijnstillers. Bij zwaardere migraine maken patiënten vaak gebruik van triptanen; deze acute medicatie nemen patiënten in kort nadat een aanval is begonnen. Bij een groot deel van de patiënten breken triptanen de aanval af, maar de effectiviteit ervan kan per aanval verschillen. Voor het voorkomen van aanvallen bestaan er preventieve medicijnen. Vaak is bij toeval ontdekt dat deze medicijnen ook tegen migraine werken, zoals bètablokkers, bepaalde middelen tegen epilepsie en middelen tegen hoge bloeddruk. Wel hebben patiënten vaak last van bijwerkingen door deze middelen en is het soms een lange zoektocht welk preventief middel het beste werkt.

Kunnen behandelingen met botox (botuline toxine) migraine bestrijden?

Een botuline toxine behandeling is een mogelijke behandeloptie voor mensen met chronische migraine. Iemand heeft chronische migraine als hij/zij 15 of meer hoofdpijndagen per maand heeft gedurende meer dan 3 maanden, met kenmerken van migraine voor tenminste 8 dagen per maand. Botuline toxine is een eiwit dat om de zoveel maanden wordt toegediend via een injectie. Verschillende onderzoeken wijzen uit dat het de hoofdpijn bij chronische migraine kan verminderen. Meer informatie: https://allesoverhoofdpijn.nl/botuline-botox-bij-chronische-migraine/

Is migraine erfelijk?

Uit onderzoek is gebleken dat migraine erfelijk kan zijn. Deze erfelijkheid is vaak complex: er zijn namelijk verschillende genen die er ieder (en gezamenlijk) voor kunnen zorgen dat een persoon een verhoogde gevoeligheid heeft voor migraine. 


Wat kun je doen aan migraine?

Migraine is een complexe ziekte met wisselende symptomen. Wat kun jij doen als je denkt dat je misschien migraine hebt?

  • Houd een (hoofdpijn)dagboek bij om inzicht te krijgen in jouw migraine.
  • Denk je dat je migraine hebt? Ga dan naar je huisarts en vraag advies. 
  • Bepaal na het stellen van de diagnose samen met de huisarts de beste behandeling.
     

Kunnen kinderen ook last hebben van migraine?

Ja, helaas wel. In Nederland hebben 200.000 kinderen (5-15 jaar) last van migraine.

De start van deze campagne is vooral op het Nederlandse algemene publiek gericht. Willen jullie de komende tijd ook nog andere doelgroepen aanspreken?

Ja. De huidige campagne is een startpunt om meer aandacht voor migraine te vragen en de vooroordelen aan te pakken die over deze ziekte bestaan. Hierbij richten we ons nu vooral op het algemene publiek. Maar in een latere fase van de campagne willen we ons ook tot zorgprofessionals en werkgevers richten.

Waarom zouden mensen de website moeten bezoeken?

Op de website staat alle (achtergrond)informatie over de campagne, de partners en over migraine zelf. Ook zijn er feiten en cijfers te vinden, staat er een kennistest online en vind je er praktisch advies (voor mensen met migraine) in de vorm van een gesprekskaart. Alle informatie op de campagnewebsite wordt zoveel mogelijk aangevuld en up-to-date gehouden.

Waarom zouden mensen de kennistest moeten doen op de website?

De kennistest is er om mensen die niet goed weten wat migraine precies is, te informeren over de ziekte. Door je eigen kennis over migraine te testen, kom je erachter hoeveel of weinig je al weet en krijg je toelichting bij elk goed of fout antwoord. Het doel van de test is om meer kennis en feiten over migraine te verspreiden om daarmee vooroordelen de wereld uit te helpen. Aan het eind van de test ben je je beter bewust van de ernst van migraine en kan je je beter verplaatsen in het leven van iemand die migraine heeft. Je kan anderen ook attenderen op de test, zodat ook zij hun kennis over migraine kunnen verbreden.

Wat houdt de gesprekskaart in?

In gesprek gaan met je huisarts over jouw ervaring met migraine en mogelijke behandelingen is belangrijk. Om dit goed te kunnen doen is het belangrijk dat je jouw ervaringen met migraine en de impact die het op jouw leven heeft zo goed mogelijk kunt verwoorden. Deze gesprekskaart kan je helpen het gesprek met je huisarts goed voor te bereiden. Meer weten? Bekijk hier de gesprekskaart.

Waarom is er gekozen voor de vierkante blokken op het campagnebeeld?

Leven met migraine voelt als leven met een blok aan je been, maar dan aan je hoofd. Patiënten geven daarnaast aan dat ze heel graag hun hoofd zouden willen afzetten tijdens een aanval. Daar is het idee van de blokken vandaan gekomen.

Waarom is er gekozen voor (heftige) prints op de blokken in het campagnebeeld? Dat is toch juist heel vervelend voor migrainepatiënten?

Dat klopt. Heftige patronen zijn voor migrainepatiënten niet prettig om naar te kijken tijdens een aanval. Maar dat is precies waarom we daarvoor gekozen hebben. Dit is letterlijk wat er gebeurt in hun hoofd en dat is wat we willen overbrengen aan de rest van Nederland.

Waar staat de bliksemschicht in het logo van de campagne voor?

Sommige patiënten ervaren een aanval als een soort van kortsluiting in het hoofd, alsof er blikseminslag plaatsvindt. De bliksemschicht laat dan ook wederom de heftigheid van een migraineaanval zien.

WOMEN Inc. is een organisatie voor vrouwen. Richt deze campagne zich ook alleen op vrouwen?

Nee. Deze bewustwordingscampagne richt zich zowel op mannen als vrouwen en zowel op patiënten als niet-patiënten. Wel is het zo dat 3 op de 4 migrainepatiënten in Nederland vrouw is. Dit heeft waarschijnlijk te maken met vrouwelijke geslachtshormonen, maar er is nog weinig bekend over de manier waarop deze hormonen een rol spelen en hoe zij van invloed zijn op de behandeling. Dit is de reden dat WOMEN Inc. zich voor deze campagne inzet.

Waarom worden jullie gefinancierd door farmaceuten?

WOMEN Inc., Migrainefonds, VNHC en de NHV zijn allen onafhankelijke partijen. De plannen om een campagne te maken, waren er al heel lang. Maar geen van de partijen beschikte over de financiële middelen om de campagne mogelijk te maken. Vandaar dat we samen zijn gaan werken met verschillende farmaceuten. Waarbij we ook willen laten zien dat samenwerken tussen commercie en non-profit mogelijk is en bijdraagt aan maatschappelijke verandering. In onze aanpak van de campagne en de uitingen die we hierbij doen zijn we onafhankelijk. Alles is getoetst aan de wetgeving.

Wat kunnen zorgprofessionals doen rond dit onderwerp?

Veel migrainepatiënten gaan niet naar de huisarts (of een andere zorgverlener) met hun migraineklachten. Als zij dit wel doen, is het daarom belangrijk dat zorgverleners open staan voor hun verhaal en uitdragen dat zij hun klachten serieus nemen. Alleen door een constructief gesprek, waarbij zowel de patiënt als de zorgverlener goed weten welke informatie belangrijk is, kunnen zij samen komen tot een behandelplan.

Met betrekking tot man/vrouw-verschillen bij migraine, is het belangrijk dat zorgprofessionals op de hoogte blijven van de nieuwste kennis over genderverschillen binnen hun eigen vakgebied. Zij kunnen zichzelf bij een patiënt altijd de vraag stellen: maakt het een verschil dat deze patiënt een man of een vrouw is?

Waarom is migraine een taboe op de werkvloer?

50% van de migrainepatiënten vindt dat hun werkgever en collega’s geen begrip hebben voor hun migraine. Vanwege schaamte en taboe wordt migraine vaak niet gemeld bij de werkgever. 11% van de migrainepatiënten praat er op het werk nooit over en 48% alleen soms.

Hoeveel arbeidsverzuim gerelateerd aan migraine is er in Nederland?

Mensen met migraine verzuimen naar schatting per jaar gemiddeld drie tot zeven dagen als gevolg van hun ziekte. 

Wat is de invloed van migraine op het werk?

Mensen met migraine kunnen rond een migraineaanval niet of minder goed werken. Dit kost Nederlandse werkgevers naar schatting 1,5 miljard euro per jaar.

Wat kunnen werkgevers doen rond dit onderwerp?

Als werkgevers goed geïnformeerd zijn over migraine, kunnen zij zich beter verplaatsen in de situatie waarin werknemers met migraine zitten. Bovendien is het belangrijk dat de werkgever migraine bespreekbaar maakt. Door het geen taboe te laten zijn op de werkvloer, voelen migrainepatiënten zich meer serieus genomen en kunnen zij makkelijker in gesprek gaan met hun werkgever om samen tot praktische oplossingen en een fijne werksfeer te komen. Deze praktische oplossingen en een fijne werksfeer kunnen eventueel weer leiden tot minder productieverlies en arbeidsverzuim.