Persoonlijke verhalen over werk | Vrouwennetwerk WOMEN Inc.

Persoonlijke verhalen over werk

Hoe kun je migraine bespreekbaar maken op je werk? Drie werknemers en drie werkgevers vertellen over hun ervaringen.

"Ik ben begonnen met 4 uur in de week, en uit eerdere ervaringen schatte ik in dat 12 uur mijn maximum zou zijn. Inmiddels werk ik al een jaar 28 uur in de week. Het is een fijne verrassing dat ik veel meer aan kan dan ik dacht." - Janneke Kaim (Webmastery)

Janneke Kaim (33), social media-medewerker en webredacteur

Hoe lang ben je al werkzaam als social media-medewerker en webredacteur bij Webmastery?
“Ik werk er nu bijna twee jaar. Vijf jaar geleden heb ik mijn diploma gehaald in Voeding en Diëtetiek. Doordat ik naast migraine ook Gilles de la Tourette en fibromyalgie - een vorm van reuma - heb, ben ik iets later begonnen met studeren. Tijdens mijn stages in een diëtistenpraktijk, ziekenhuis en verpleeghuis kwam ik erachter dat diëtist worden voor mij toch niet haalbaar zou zijn. Een hele dag spreekuur draaien en mensen ontvangen is voor mij te druk: dat houd ik niet vol. Samen met een reïntegratiecoach heb ik bekeken wat voor werk ik wel kon doen. Schrijven bleek de uitkomst. Ik mocht dit meteen in de praktijk brengen door middel van een werkervaringsplek bij Hoezo Anders, een stichting voor jongeren met een beperking of chronische ziekte. Als hoofdredacteur van de website kwam ik erachter dat een combinatie van schrijven, het zoeken naar bijbehorend beeldmateriaal en het werken met social media heel goed bij mij past. Na twee andere korte banen, ben ik bij Webmastery terechtgekomen, waar ik met plezier werk.”

Welke invloed heeft migraine op jouw werkzaamheden?
“Wij werken bij Webmastery allemaal voor eigen opdrachtgevers en doen daar de social media, webcare en/of webredactie voor. We plaatsen berichten op sociale media, schrijven of lopen teksten na en houden in de gaten wat er online gebeurt. Zelf werk ik voornamelijk voor Alzheimer Nederland en Kinderpostzegels.”

“Wanneer ik een migraine-aanval heb, neem ik meestal meteen aanvalsmedicatie in. Tijdens een aanval heb ik last van flinke hoofdpijn, ben ik vaak misselijk en heb ik moeite met eten. Als de medicatie aanslaat, kan ik na twee uur meestal wel weer iets doen. Ik voel me dan vaak nog wel suf en zwak, of kan last hebben van bijwerkingen als een dichte keel of spierpijn. Maar het lukt me meestal nog wel wat werkzaamheden te doen, zoals berichten online zetten of kijken wat er op de sociale media kanalen gebeurt. Dat is geen uren werk, maar dat moet ik wel een paar keer per dag checken. Werken de medicijnen echt niet, dan moet ik in het donker op bed gaan liggen en kan ik op dat moment niet verder werken. Het komt soms voor dat een collega taken van mij moet overnemen. Maar omdat ik op goede dagen juist veel werk verzet, heb ik bijna altijd mijn opdrachten op tijd af.”

Hoe heb je jouw migraine bespreekbaar gemaakt op het werk?
“Webmastery is een social enterprise: een organisatie met medewerkers die huisgebonden zijn of niet goed functioneren op kantoor, en daarom een afstand tot de arbeidsmarkt hebben. Ik volgde het bedrijf al, omdat ik dacht dat het goed in mijn straatje zou passen. Dit bleek het geval: ik mocht zelf bepalen waar en wanneer ik wilde werken. We spraken af om rustig te beginnen en daarna uren op te bouwen. Ik ben begonnen met 4 uur in de week, en uit eerdere ervaringen schatte ik in dat 12 uur mijn maximum zou zijn. Inmiddels werk ik al een jaar 28 uur in de week. Het is een fijne verrassing dat ik veel meer aan kan dan ik dacht. Het helpt enorm dat ik vanuit huis werk, en dat ik werk doe dat ik leuk vind.”

Is dat wel eens anders geweest?
“Absoluut. Voordat ik begon met studeren, heb ik drie banen gehad als medisch secretaresse. Door mijn migraine moest ik me vaak ziek melden. Hoewel mijn werkgevers er begrip voor hadden, voelde ik me steeds schuldiger als het niet ging. Daardoor ging ik mezelf overvragen: ik ging toch naar werk als ik me slecht voelde. Hierdoor liep ik ontzettend vast in mijn werk. Ik vond het erg moeilijk toen ik voor de derde keer een baan moest opgeven. Vooral collega’s hebben in die periode wel tegen mij gezegd: ‘ben je er alweer niet’? Je krijgt dan op de werkvloer toch de stempel dat je een onbetrouwbare werknemer bent. Terwijl ik mijn werk juist heel serieus neem.”

“Na mijn studie heb ik voornamelijk gewerkt bij organisaties die meer ervaring hadden met chronisch zieken. Toch vond ik het moeilijk om sommige dagen te moeten zeggen: ik ben ziek, dus vandaag kom ik helemaal niet. Het klinkt zo definitief. Terwijl het niet altijd zo zwart-wit is. Tegenwoordig doe ik op dat soort dagen wel wat werk, alleen ligt mijn productiviteit iets lager.”

Welke aanpassingen zorgen voor jou dat je migraine met werk kunt combineren?
“In mijn eerdere banen ervaarde ik dat ik het werk wel aan kon, maar dat een hele dag op kantoor zitten of lang van en naar werk moeten reizen, mij opbrak. Door al die drukte om me heen raakte ik snel overprikkeld. Nu ik thuis werk en zelf mijn tijden mag bepalen, werkt dat niet alleen positief voor mijn migraine, maar ook voor mijn Gilles de la Tourette en fibromyalgie.”

“Ik ben sowieso niet zo’n ochtendmens, dus ik start meestal eind van de ochtend of in de middag en ik ga in de avond iets langer door. Vier keer in de week sport ik aan het begin van de avond. Ik probeer veel te bewegen, omdat dit helpt tegen mijn fibromyalgie. Ik heb daardoor minder pijnklachten en stijfheid. En ik klets dan even flink met mijn medesporters, omdat ik de rest van de dag weinig mensen spreek, behalve mijn vier katten.”

“Op een slechte dag doe ik het rustig aan en doe ik alleen wat er moet. Op een goede dag ga ik iets langer door en werk ik ook ‘s avonds. Door de rust en flexibiliteit die ik heb, kan ik me goed focussen op werk en mijn sociale momenten - zoals een skype- of telefoongesprek - voorbereiden. Het is een ritme dat goed voor mij werkt.”

Wat zou je voor tip aan andere werknemers met migraine willen meegeven?
“Ik heb zelf altijd geprobeerd een balans te vinden in mijn openheid over migraine op de werkvloer. Ik wil niet dat het op de voorgrond komt te staan of dat een werkgever voor mij gaat beslist dat ik thuis moet blijven. Ik kan zelf wel aanvoelen hoe ik me voel en wat ik aankan, en zit niet te wachten op goedbedoelde adviezen. Tegelijkertijd is het belangrijk voor werknemers om open te durven zijn en aan anderen precies uit te leggen wat migraine voor jou betekent en wat je nodig hebt om je werk te kunnen uitvoeren. Daarvoor hoef je niet een lange, medische presentatie te houden, maar focus je op de praktische zaken, zoals het nemen van rust of naar huis kunnen.”

“Iedere werknemer begint een paar uur per week met werken. Ze kunnen hun werkuren langzaam opbouwen, zodat ze kunnen zien wat ze aankunnen. Dit past ook bij ons bedrijfsmodel: veel nieuwe opdrachtgevers huren ons in eerste instantie in voor een paar uur per week, om dit later langzaam uit te bouwen." - Margaret Massop (Webmastery)

Margaret Massop (43), directeur-eigenaar Webmastery

Wat kun je vertellen over webmastery, jouw social enterprise?
“Ik heb journalistiek gestudeerd in een de tijd dat internet net aan het opkomen was. Na mijn studie heb ik eerst bij een televisieproductiebedrijf gewerkt, daarna heb ik de overstap naar het internet gemaakt. In dienst ben ik webmanager geweest bij het WNF en Hogeschool Rotterdam, als ZZP’er deed ik voor meerdere organisaties verschillende taken: van websites programmeren tot projectmanagement en webredactie.”

“Toen ik in 2011 een project deed bij de Angst, Dwang en Fobie Stichting, is het idee voor mijn huidige bedrijf ontstaan. Voor de stichting trainde ik een vrijwilliger, zodat zij vervolgens de sociale media kanalen kon beheren. Toen merkte ik dat de vrijwilliger - die een afstand tot de arbeidsmarkt had door pleinvrees - heel geschikt was voor online werk. Je kunt dit werk immers vanuit huis doen. Ik zei tegen haar: ‘je kunt heel makkelijk voor jezelf beginnen’. Maar niet iedereen is natuurlijk een ondernemer of durft die stap aan. Tegelijkertijd merkte ik dat ik als ZZP’er omkwam in het werk en niet meer alles zelf kon bijhouden. Toen kreeg ik het plan om haar in dienst te nemen, en naast haar meer mensen die wel thuis aan de slag kunnen, maar niet tot hun recht komen op een kantoor.”

Sinds wanneer weet je dat Janneke migraine heeft?
“We hebben het al tijdens haar sollicitatie besproken. Waarom iemand liever thuis werkt en aangetrokken is tot onze manier van werken, komt uiteraard ter sprake tijdens het eerste gesprek. Ik ben dan vooral benieuwd of de werknemer zelfkennis heeft over zijn of haar aandoening. Ik wil weten wanneer ze er last van hebben, of ze het voelen aankomen en of er eventueel factoren zijn die het kunnen verergeren. Kun je bijvoorbeeld slecht tegen warm weer of heb je liever niet te veel afspraken buitenshuis? Of dit het geval is, maakt me weinig uit, het belangrijkste is of mensen dit van zichzelf weten. Janneke is iemand die goed kan verwoorden wanneer ze ergens tegenaan loopt en direct meedenkt over oplossingen.”

Welke aanpassingen hebben jullie op de werkvloer doorgevoerd?
“Iedere werknemer begint een paar uur per week met werken. Ze kunnen hun werkuren langzaam opbouwen, zodat ze kunnen zien wat ze aankunnen. Dit past ook bij ons bedrijfsmodel: veel nieuwe opdrachtgevers huren ons in eerste instantie in voor een paar uur per week, om dit later langzaam uit te bouwen. Daarnaast mogen de werknemers hun tijd zelf indelen. Ze hoeven bij ons niet per se van negen tot vijf te werken en doordat ze thuis kunnen werken, zijn ze geen energie kwijt aan prikkels op de werkvloer of in het openbaar vervoer. Janneke is in het opbouwen van uren een van mijn mooiste voorbeelden: ze begon met 4 uur per week, het aantal uur dat ze aankon op kantoor was 8. Inmiddels is gebleken dat ze thuis maar liefst 28 uur in de week kan werken.”

“Naast het opbouwen en indelen van eigen uren, zijn er altijd twee mensen betrokken bij een opdracht. Een van de twee is vaak de leider, de ander werkt mee. Op die manier hebben we altijd een back up, voor als er iemand met vakantie gaat of uitvalt. Omdat we de social media kanalen van bedrijven beheren - zoals het plaatsen van Facebookberichten - kan de inhoud voor deze berichten soms nog op het laatste moment worden aangeleverd. We proberen dit te voorkomen door met wekelijkse planningen te werken. Verder hebben we de afspraak dat alles wat de opdrachtgever voor 12 uur ‘s middags aanlevert, nog dezelfde dag geplaatst moet worden. Iedereen weet dus dat ze op bepaalde momenten hun mail in de gaten moeten houden en dat ze een paar keer per dag webcare moeten doen (de reacties op de berichten in de gaten houden). Mochten mensen dus echt uitgeschakeld zijn, dan neemt iemand anders dit over.”

“Al mijn werknemers mogen zich uiteraard ziek melden. Maar in de praktijk doen mensen dit vaak niet en plannen ze juist om hun slechte dagen heen. Op een goede dag werken ze langer door, op een slechte dag checken ze alleen hun mail en doen het hoognodige. In het geval van Janneke houdt ze elk uur haar mail bij. Mocht ze een migraineaanval krijgen, rondt ze de taken met haast nog even zelf af. Als het niet gaat, vraagt ze een collega om haar over te nemen. Soms moet ik extra goed opletten of mijn werknemers niet doorwerken als ze ziek zijn. Normaal ga je als je ziek bent naar huis, maar als je al thuis bent, is het heel verleidelijk om toch door te werken.”

Hebben jullie een bepaald beleid voor mensen met migraine op het werk?
“Het blijft bij iedere werknemer maatwerk. In het begin begeleiden we nieuwe collega’s intensief. Ze hebben vaak een tijd niet gewerkt en ik houd goed in de gaten hoe het met ze gaat en of ze niet over hun grenzen gaan. Verder vraag ik iedereen welke factoren zij onprettig vinden tijdens het werk en wat een invloed kan hebben op hun productiviteit. Zo heb ik samen met Janneke wel eens een afspraak met een klant gehad bij een restaurant, waar een kaars op tafel stond. Ik blies deze uit, omdat ik gevoelig ben voor fel licht. Toen bleek dat Janneke de kaars ook onprettig vond, omdat ze van lichtflikkeringen tics kan krijgen. Door rekening te houden met dit soort kleine dingen, voorkomen we ziekmeldingen of uitval. Een keer in de maand hebben we een teamdag, daarnaast spreek ik de meeste mensen via skype om bij te kletsen en te horen hoe het gaat.”

Welke tip zou je andere werkgevers willen geven over hoe zij een medewerker met migraine kunnen ondersteunen?
“Onderschat de kracht van het nieuwe werken niet. Het geeft mensen de vrijheid om te werken op goede momenten, zodat ze om slechte momenten heen kunnen plannen. Het heeft vaak weinig impact op het werk zelf, maar juist enorme voordelen voor de werknemers. Juist de mensen die gewend zijn om flexibel te moeten zijn vanwege hun aandoening, kunnen ook flexibel zijn in hun werkzaamheden. Zij vinden het vaak geen probleem om na vijf uur nog bereikbaar te zijn bijvoorbeeld. Ze kennen zichzelf goed, en hun grenzen, en daar heb je als werkgever alleen maar voordeel van.”

"Ik heb een fijne, afwisselende baan. Daardoor kan ik, op het moment dat ik een migraineaanval voel opkomen, er vaak voor kiezen om iets anders te gaan doen." - Pauline Verbree - Van der Laan (Alrijne Ziekenhuis)

Pauline Verbree - Van der Laan (52), secretaresse bij de afdeling Diëtetiek in Alrijne Ziekenhuis

Hoe lang ben je al werkzaam als secretaresse bij Alrijne Ziekenhuis?
“Ik werk er sinds 2011, dus inmiddels ruim 7 jaar. Als secretaresse op de afdeling diëtetiek handel ik allerlei telefoontjes af, plan ik afspraken in voor diëtisten en houd ik me bezig met de bestellingen en het dienstrooster. Verder vind ik het leuk om mijn teamleider, Floor Heek, te ondersteunen bij het meedenken over werkprocessen, omdat ik hier - als enige niet-diëtiste - vaak met een andere bril naar kijk.”

Welke invloed heeft migraine op jouw werkzaamheden?
“Ik heb een fijne, afwisselende baan. Daardoor kan ik, op het moment dat ik een migraineaanval voel opkomen, er vaak voor kiezen om iets anders te gaan doen. Heb ik bijvoorbeeld net medicatie tegen mijn migraine ingenomen, dan kan ik een verminderde concentratie hebben of ben ik gevoeliger voor licht. Het is dan voor mij niet prettig om achter de computer te zitten en bijvoorbeeld het rooster in te vullen. Dit is namelijk een heel precies werkje, waarbij ik in een excelsheet het juiste hokje bij de juiste persoon, datum en tijd moet vinden. Als dit me niet meer lukt, schuif ik het door naar een ander moment.”

“De telefoon staat op onze afdeling soms roodgloeiend, maar ook daar heb ik samen met mijn collega’s oplossingen voor gevonden. Tijdens migrainemomenten heb ik soms iets meer tijd nodig om na te denken en kom ik iets minder goed uit mijn woorden. Mensen om mij heen merken hier meestal niets van, maar ik voel dit wel. Gelukkig heb ik zo’n routine met het maken van afspraken via de telefoon en weet ik uit mijn hoofd welke patiënt het beste bij welke diëtiste terecht kan. Mocht het echt niet gaan, dan schakel ik het apparaat door naar een andere collega. Zo blijven we altijd bereikbaar.”

Van welke symptomen heb jij last tijdens een migraineaanval?
“Uit ervaring weet ik dat iedere migrainepatiënt anders is. Mijn migraineaanvallen verschillen bijvoorbeeld enorm van die van mijn dochter. Zij krijgt vaak eerst een aura en valt daarna ogenblikkelijk uit, bij mij pruttelt het veel meer. Ik voel de aanval langzaam opkomen en hij duurt bij mij veel langer. Ik ben soms wel drie of vier dagen met een aanval bezig, zeker als ik ongesteld ben. “

“Op dit moment heb ik twee tot drie dagen per week last van migraine, dit was eerst iedere dag. Met behulp van een neuroloog heb ik vier jaar geleden andere medicatie gekregen, die aanvallen helpen voorkomen. Sinds een jaar heb ik via een gynaecoloog ook hormoonpleisters gekregen, omdat ik sinds de overgang elke dag migraine had. Het was een uitkomst, want ik was ten einde raad: het lukte me bijna niet meer om mijn werk uit te voeren. Door de medicatie kan ik tijdens aanvalsdagen blijven werken en hoef ik me niet vaak ziek te melden.”

Hoe heb je jouw migraine bespreekbaar gemaakt op de werkvloer?
“Op het werk ben ik altijd open geweest over mijn migraine. Een collega van mij heeft ook migraine, daardoor wist ik dat mijn collega’s er begrip voor hadden en voelde het veilig om het aan ze te vertellen. Deed ik de lamellen van mijn kantoor dicht, dan wisten mijn collega’s hoe laat het was. Toch heb ik - naarmate ik steeds vaker en langer migraineaanvallen had - nog lang geprobeerd te verhullen hoe erg het echt was.”

“Mijn collega’s hebben soms ook van dichtbij meegemaakt hoe het voor mij is om een migraineaanval te hebben. Zo ben ik wel eens vergeten mijn medicatie mee te nemen naar het werk. ‘Je ziet een beetje groen’, zei een collega toen tijdens een overleg. ‘Gaat het wel?’ Ik heb toen direct uitgelegd dat ik een migraineaanval had, maar geen medicatie bij me had. Mijn teamleider heeft het overleg direct gestopt en zij heeft mij toen naar huis gebracht. Daartoe was ik zelf niet meer in staat. Doordat mijn collega’s me zo beroerd zagen, snapten ze hoeveel impact een aanval heeft en dat migraine meer is dan alleen een beetje hoofdpijn.”

“Ruim een jaar na mijn start als secretaresse ben ik met mijn teamleider om tafel gegaan, omdat ik merkte dat ik steeds vaker over mijn grens ging om niet te verzuimen. Ik werkte op dat moment al om de dag en maakte elke werkdag een wandelingetje om mijn hoofd leeg te maken en frisse lucht op te snuiven. Mijn teamleider stond gelukkig heel open voor mogelijke aanpassingen en vroeg wat er voor mij gedaan kon worden. Ik vond het belangrijk om samen met Floor naar oplossingen te zoeken, omdat zij zo ziet wat ik doe om zo goed mogelijk door te werken.

Is de mate van begrip wel eens anders geweest?
"Bij mijn vorige baan heb ik minder openheid ervaren om over mijn migraine te kunnen vertellen. Ik kreeg opmerkingen te horen als ‘Je bent wel veel ziek hoor, is daar niks aan te doen?’ of ‘Kun je niet toch komen?’. Mensen hadden het idee dat het wel over ging, als ik maar hard genoeg mijn best deed. Ik moest me daar verantwoorden en verdedigen, in plaats van wat ik nu doe met Floor: met haar ga ik in overleg."

Welke aanpassingen zorgen voor jou dat je migraine met werk kunt combineren?
“‘s Ochtends mag ik tussen 8 en 9 uur beginnen. Meestal kom ik rond half negen binnen, maar als ik mij slecht voel of net een migraineaanval achter de rug heb, red ik dat meestal niet. Het kost me dan enorm veel energie om vroeg op te staan. Terwijl ik, als ik een uurtje later begin, de rest van de dag prima kan werken. Ik werk op dit moment op maandag, woensdag en vrijdag. De vrije dagen ertussen geven mij de kans om bij te komen.”

“Verder is er een ruimte waar ik me kan terugtrekken. Er zijn in het ziekenhuis een aantal kamers gereserveerd voor personeel met onregelmatige diensten. Ik mag daar nu ook gaan liggen als het nodig is. Het is fijn dat de optie er is: ik heb het absoluut niet elke week nodig, maar soms kan ik er mijn medicatie beter laten inwerken, waardoor ik daarna sneller weer aan de slag kan.”

“Ik heb een rustige werkplek, waar ik met één andere collega zit. Mijn bureau en computer heb ik haaks op het licht laten zetten, zodat er geen licht in mijn beeldscherm valt. Daar word ik gek van. Ook kan het licht boven mijn bureau apart bediend worden, omdat ik het TL-licht boven mijn hoofd vaker liever uit heb. Met mijn collega’s overleg ik altijd of de gordijnen dicht mogen als ik last heb van het licht, of ramen juist open mogen als ik het benauwd heb.”

Wat voor tip zou je aan andere werknemers met migraine willen meegeven?
“Ik ben zelf pas laat met mijn problemen naar de neuroloog gegaan, dus mijn advies is: doe dat eerder. Helaas zijn mijn symptomen lang niet als migraine herkend. Al sinds mijn pubertijd had ik ontzettend veel last van hoofdpijn. Maar omdat het een combinatie van spanningshoofdpijn en migraine was, herkende de huisarts het niet als migraine. Pas toen mijn dochter ook migraine bleek te hebben, begonnen er belletjes te rinkelen. Op mijn dertigste kreeg ik voor het eerst medicatie en ging het met mij ineens een stuk beter.”

“Daarnaast is mijn advies om het gesprek aan te gaan met je leidinggevende en collega’s. Maak hen duidelijk wat je allemaal doet om zo min mogelijk uit te vallen, om het begrip bij hen te vergroten. Bedenk waar je op het werk last van kunt hebben en bij welke aanpassingen je gebaat zou zijn, zoals het dichtdoen van gordijnen of het openen van een raam. Tegen werkgevers en leidinggevenden zou ik willen zeggen: spreek je waardering uit tegen je werknemer. Mijn teamleider zegt bijvoorbeeld: ‘Ik ben blij met wat je op zo’n moment wel kunt doen’. Het is fijn om dit van haar te horen, omdat ik weet dat zij ziet dat ik mijn best doe. Die waardering zorgt voor een goede verstandhouding tussen ons.”

“Omdat migraine voor iedereen anders kan zijn, hanteren we een persoonsgerichte aanpak. We bespreken met de collega met migraine wat voor hem of haar werkt." - Floor Heek (Alrijne Ziekenhuis)

Floor Heek (40), teamleider Diëtetiek bij Alrijne Ziekenhuis

Wat is jouw functie bij Alrijne Zorggroep?
“Ik ben inmiddels acht jaar teamleider van de afdeling diëtetiek bij Alrijne Zorggroep. Ik stuur een team aan van vijftien diëtisten, een voedingsverpleegkundige en een secretaresse, dat is Pauline.”

Sinds wanneer weet je dat Pauline migraine heeft?
“In de zomer van 2011 is Pauline bij ons komen werken, ik heb haar toen zelf aangenomen. Ik wist niet direct van haar migraine, maar al in de eerste maanden heeft ze het aan ons verteld. Het kwam af en toe ter sprake, zeker op collegiaal niveau. Pauline heeft er ook nooit echt een geheim van gemaakt: als ze hoofdpijn had, gingen de gordijnen van haar kantoor dicht tegen het licht. Omdat een andere collega er ook last van had, was het geen onbekend terrein voor ons team.”

“Ik heb Pauline een keer naar huis gebracht, toen ze een aanval kreeg op werk en geen medicijnen bij zich had. Als ziekenhuismedewerkers zijn we wel wat gewend en verplaatsen we ons op zo’n moment mogelijk makkelijker in de situatie. Maar ik kan me voorstellen dat niet iedere leidinggevende of werkgever dit weet. Blijft iemand op zo’n moment bijvoorbeeld bij kennis? Daarbij kunnen de bijwerkingen van migrainemedicatie vrij heftig zijn. Pauline geeft op tijd aan wanneer het niet gaat en kwam ook - op het moment dat ze nieuwe medicijnen ging gebruiken - zelf met een plan hoe ze deze op het werk zo goed mogelijk kon laten inwerken. Bijvoorbeeld door even te gaan liggen.”

Welke aanpassingen hebben jullie op de werkvloer doorgevoerd?
“Eind 2011 zijn Pauline en ik met elkaar om tafel gegaan, toen haar verzuim in de loop van de tijd was toegenomen. Gelukkig was zij heel open en hebben wij een goed gesprek gehad over mogelijke oplossingen. Ik heb uitgelegd wat ik haar aan eventuele aanpassingen kon bieden en we hebben samen uitgezocht wat bij haar paste. Wat hielp is dat Pauline mij uitlegde wanneer zij er veel last van had en hoe we daarop konden inspelen. Zo hebben we haar werkdagen wat langer gemaakt, waardoor zij nu drie dagen werkt in plaats van vier. Ze heeft dan tussen iedere werkdag een dag rust.”

“Ook hebben we afgesproken dat Pauline iets later mag beginnen, mag rusten in een piketkamer en dat de gordijnen bij haar werkplek dicht mogen. Deze aanpassingen hebben we samen gecommuniceerd naar het hele team, zodat iedereen op de hoogte is. Daarnaast helpen een paar directe collega’s met het opnemen van de telefoon, op momenten dat Pauline iets later binnenkomt. Zij is immers onze voornaamste telefoonlijn.”

Hebben jullie een bepaald beleid voor mensen met migraine op het werk?
“Omdat migraine voor iedereen anders kan zijn, hanteren we een persoonsgerichte aanpak. We bespreken met de collega met migraine wat voor hem of haar werkt. Om vast te stellen hoe we Pauline het beste konden ondersteunen, hebben we haar migraine onder andere besproken tijdens het jaargesprek. Een vast onderdeel van dit gesprek is de persoonlijke situatie. Dit moment kan een werknemer - naast de andere structurele overlegmomenten - gebruiken om iets persoonlijks te bespreken wat invloed heeft op zijn of haar werk. Het initiatief om migraine te bespreken ligt voornamelijk bij de werknemer, omdat ik vaak niet aan iemand kan zien of hij/zij last heeft van migraine.”

“Natuurlijk kun je als werkgever wel vragen of er dingen zijn die een werknemer wil bespreken, zeker als je een vermoeden hebt dat er iets speelt. Als leidinggevende heb ik de verantwoordelijkheid om met mijn werknemers te bespreken wat mij opvalt. Als ik de indruk krijg  dat iemand iets niet durft te vertellen, probeer ik dit met hem of haar te bespreken. Lukt dit niet, dan leg ik de vraag terug. Wat houd je tegen om eventuele problemen met mij te bespreken en waar ligt dat aan? Het is een wisselwerking waar je alleen uitkomt als beide partijen de mogelijkheid bieden om iets bespreekbaar te maken.”

Wat voor tip/advies zou je aan andere werkgevers willen geven over hoe zij een medewerker met migraine kunnen ondersteunen?
“Praat en overleg met je medewerker. Vraag hem of haar om input: wat is er nodig om migraine met werk te combineren en kunnen we dit binnen ons bedrijf regelen? Het is altijd sneller en makkelijker om eerst samen te kijken welke oplossingen doorgevoerd kunnen worden, een bedrijfsarts inschakelen is een mogelijk volgende optie. Als werkgever wil je je medewerker natuurlijk het liefst behouden, zeker in de zorg.”

“Natuurlijk is het niet altijd makkelijk om het gesprek aan te gaan. Je kunt bij een bedrijfsarts of jouw personeelsfunctionaris advies inwinnen over hoe je een (lastig) gesprek het beste kunt voorbereiden of voeren. Ook kun je met personeelszaken brainstormen over de rechten en plichten van zowel werkgever als werknemer en over wat je als organisatie kunt bieden. Zijn er bijvoorbeeld coaching- en ondersteuningstrajecten beschikbaar?”

 

"Het was fijn dat mijn migraine meteen werd geaccepteerd, dat gaf mij veel rust. Doordat mijn opleidingsmanager ook migraine heeft gehad, begreep ze wat ik doormaakte." - Johanneke Kramer (ROC Nova College)

Johanneke Kramer (56), docent en examinator Engels bij het ROC Nova College

Hoe lang ben je al werkzaam als docent en examinator Engels bij het Nova College?
“Ik werk al lang in het onderwijs. Twintig jaar lang heb ik Engelse les gegeven - op het mbo, hbo en de vavo -, maar inmiddels sta ik niet meer voor de klas. Ik werk nu tien jaar bij het Nova College en ben sinds 4 jaar werkzaam bij het Centraal Examenbureau. Ik neem binnen deze functie de schriftelijke en mondelinge examens af bij onze mbo-leerlingen, die bijvoorbeeld de richting verpleegkunde, schoonheidsspecialist, laboratoriumtechniek of IT studeren.”

“Mijn overstap naar het Centraal Examenbureau heeft deels te maken gehad met mijn migraine, en omdat ik nieuwe dingen wilde proberen binnen de organisatie. De druk van mijn oude functie, waarbij ik voor examenklassen stond en fysiek aanwezig moest zijn als ze hun schriftelijke examens of luistertoetsen hadden, werd voor mij met migraine te veel.”

Sinds wanneer heb je migraine?
“Mijn migraine is ongeveer 13 jaar geleden - ik was toen 43 - begonnen. Ik werkte als docent bij een HBO-opleiding in Amsterdam en na een dag lesgeven kreeg ik steeds vaker last van flinke hoofdpijn. Dat onze docentenruimte op dat moment in het midden van het gebouw stond, zonder ramen of buitenlucht, hielp niet. Hoofdpijnpatiënten zijn vaak sowieso gevoelig voor licht, geluid en frisse of bedompte lucht. Ik heb mijn werkdag toen over twee dagen verdeeld. Maar de hoofdpijn bleef erger worden, totdat ik uiteindelijk migraine kreeg. Tijdens de aanvallen had ik het gevoel dat er een mes dwars door mijn hoofd stak. Die pijn hield ik niet vol en ik ben begonnen met aanvalsmedicatie, die bij mij deels werkte. Maar vaak stelde het de aanval bij mij alleen een beetje uit.”

“In 2011 kreeg ik een trombosebeen, wat betekent dat er een stolsel is ontstaan in een bloedvat. Ik vond het vanaf dat moment niet meer prettig om mijn aanvalsmedicatie te slikken, omdat deze ook een invloed heeft op je aderen: ze kunnen je bloedvaten vernauwen. Ik heb daarna een heel scala aan behandelingen geprobeerd. Ik ben bij de hoofdpijnpoli geweest, heb een osteopaat bezocht, een ‘dry needling’-behandeling ondergaan en ben zelfs naar een migrainekliniek in Duitsland geweest. Helaas hebben deze behandelingen geen noemenswaardig effect gehad.”

“Op dit moment zijn de aanvallen gelukkig iets aan het afvlakken. Gaf ik de pijn vijf jaar geleden nog een 9, geef ik het nu een 5 of 6. Ik heb grofweg om de twee weken een aanval, dus er is bij mij zeker een relatie met mijn hormonale schommelingen. Vaak begint de hoofdpijn aan één kant, dat duurt een dag, en daarna heb ik een halve dag ‘pauze’. Vervolgens komt de hoofdpijn aan de andere kant weer terug. Met een hele aanval ben ik vaak wel drie dagen zoet. Daarna ben je ook uitgewrongen en uitgeteld, je hebt echt tijd nodig om bij te komen.”

Hoe heb je jouw migraine bespreekbaar gemaakt op het werk?
“Toen ik de overstap maakte naar het Centraal Examenbureau, ben ik open geweest over mijn migraine. In het begin dacht ik nog dat mijn migraine tijdelijk zou zijn, maar na een tijd kon ik dat niet meer zeggen. Het was fijn dat mijn migraine meteen werd geaccepteerd, dat gaf mij veel rust. Doordat mijn opleidingsmanager ook migraine heeft gehad, begreep ze wat ik doormaakte. Tijdens mijn functioneringsgesprekken bespreken we hoe het gaat. Daarbij zegt zij altijd: ‘laat het ons weten als we iets voor je kunnen doen. En neem niet te veel hooi op je vork’.”

“Het scheelt veel wanneer je manager je back up geeft. Natuurlijk heb ik zelf gezocht naar een functie waarbij ik nog zo goed mogelijk met mijn migraine kon werken. Maar het neemt veel druk weg op het moment dat je manager jouw migraine accepteert en hulp aanbiedt. Dit is ook bevorderlijk voor mijn gezondheid: spanning is meestal niet goed voor migrainepatiënten.”

Welke aanpassingen zorgen voor jou dat je migraine met werk kunt combineren?
“Ik werk al een lange tijd parttime: ik ben een parttimer in hart en nieren. Doordat ik dinsdag- en woensdagochtend op locatie werk en de rest van de uren thuis, probeer ik om mijn migraineaanvallen heen te plannen. Bij mij is de kans op migraine in het weekend vaak iets hoger, daarom vind ik het fijn de maandag voor de zekerheid vrij te houden. Dan heb ik die dag nog om bij te komen.”

“De mondelinge examens nemen we af in duo’s van twee examinatoren: 1 afnemer en 1 beoordelaar. Als ik uitval door migraine, wordt mijn collega automatisch de afnemer en beoordeelt ofwel mijn collega of ik de examens - die altijd worden opgenomen - op een later tijdstip. Het is vervelend als iemand het in zijn eentje moet doen, maar het is een goede oplossing. Schriftelijke examens beoordelen we altijd thuis. Dat is gunstig voor mij, omdat ik daarbij mijn uren flexibel kan indelen om eventuele migraineaanvallen heen.”

“We hadden op school vrij kleine ruimtes waarin we de examens moesten afnemen. In deze kleine kamers waren geen ramen en ze waren erg benauwd. Toen hebben we ons met het hele examenteam hard gemaakt voor grotere ruimtes, waar wel een raam open kan. Dat kwam mij met mijn migraine ook heel goed uit.”

“Hoewel er altijd een oplossing gevonden kan worden, voel ik me soms toch een beetje schuldig tegenover mijn collega’s. Ik probeer daarom altijd op andere momenten bij te springen als er extra handen nodig zijn en ik mij goed voel.”

Wat zou je voor tip aan andere werknemers met migraine willen meegeven?
“Ik hoor nog vaak verhalen van mensen die het er niet over willen hebben. Ik zou hen willen meegeven: doe het wel en ga achter deze beslissing staan. Vertel andere mensen dat je migrainepatiënt bent en dat je hier niks aan kunt doen. Laat ze wennen aan het feit dat dit erbij hoort. Het is voor jezelf fijn om het te kunnen erkennen en jezelf niet meer te verstoppen. Natuurlijk hoop je bij elke aanval dat het je laatste is. Dat je de heilig graal vindt die alles oplost. Ik kom nu uit de overgang en kijk positief naar de toekomst: ik hoop dat mijn aanvallen in de toekomst beetje bij beetje zullen afnemen.”

 

“Wij hebben binnen onze organisatie vaste voortgangsgesprekken, waarin wij dit soort zaken bespreken. Ik zeg bij ieder gesprek: ‘als er iets is wat wij kunnen doen, dan horen wij dit graag’." - Petra Zijlstra (ROC Nova College)

Petra Zijlstra (53), opleidingsmanager bij het ROC Nova College

Wat is jouw functie binnen het Nova College?
“Ik ben opleidingsmanager en ik stuur twee teams aan van in totaal 80 medewerkers. Een van deze teams is de afdeling van het Centraal Examenbureau die de examens Nederlands, Engels en Rekenen organiseert, afneemt en beoordeelt. Er worden op het Nova College per jaar ongeveer 2700 examens afgenomen, dus dit vergt een goede organisatie en veel teamwerk.”

“Johanneke is inmiddels 4 jaar werkzaam binnen het team van het Centraal Examenbureau, maar ik kende haar hiervoor al. Toen ze nog docent Engels op het VAVO was, werkten we bij dezelfde vestiging en haar vorige opleidingsmanager zat bij mij op de kamer.”

Sinds wanneer weet u dat Johanneke last heeft van migraine?
“Doordat ik Johanneke kende voordat ze binnen ons team kwam werken, wist ik al af van haar migraine. Ze is met haar vorige opleidingsmanager, mijn collega, in gesprek gegaan toen ze zich regelmatig ziek moest melden vanwege migraine. Er lag een enorme druk op haar, omdat de VAVO alleen uit examenklassen bestaat en het voor deze studenten belangrijk is dat een les doorgaat. Haar vorige opleidingsmanager had ook migraine en hij wist dus hoe het voelde om een aanval te krijgen. Samen hebben ze gekeken onder welke omstandigheden Janneke beter haar werk zou kunnen uitvoeren.”

“Ik heb zelf eerder ook last gehad van migraine, maar ik ben er gelukkig inmiddels vanaf. Als jonge vrouw had ik er veel last van en mijn migraine was hormoongerelateerd. Sinds ik kinderen heb gekregen is het steeds minder geworden, tot een hoofdpijn die ik met een paracetamol kan onderdrukken. Ik denk dat ik door mijn eigen ervaringen Johanneke makkelijker kan begrijpen dan een ander, maar ik mag hopen dat mensen met migraine op de werkvloer altijd serieus genomen worden.”

Hoe hebben jullie haar migraine bespreekbaar gemaakt?
“Wij hebben binnen onze organisatie vaste voortgangsgesprekken, waarin wij dit soort zaken bespreken. Ik zeg bij ieder gesprek: ‘als er iets is wat wij kunnen doen, dan horen wij dit graag’. Johanneke heeft aangegeven dat ze haar uren wilde verdelen over de werkweek, zodat zij geen lange dagen hoeft te maken. Daarmee hebben we voorlopig een oplossing gevonden die voor haar werkt. Johanneke is daarbij iemand die veel kennis heeft over haar eigen aandoening: zij weet wat ze wel of niet aankan en welke behandeling voor haar het beste werkt.”

“Als iemand bij mij komt met klachten of verzuimt, maar niet weet wat hiervan de oorzaak is, dan is het ook mijn taak als vertegenwoordiger van de werkgever om hen de juiste weg in de gezondheidszorg te laten vinden. Dat gebeurt dan via de bedrijfsarts of een verzuimconsulent. Er bestaan op de werkvloer een scala aan mogelijkheden om je werknemer als werkgever te ondersteunen, mits ze daarvoor openstaan. Daar hebben werknemers zelf een grote verantwoordelijkheid in: als zij geen hulp aanvaarden, is het niet mogelijk om ze goed te kunnen begeleiden.”

Welke aanpassingen hebben jullie op de werkvloer doorgevoerd?
“Binnen het Centraal Examenbureau staat er minder druk op Johanneke en is er meer flexibiliteit om te schuiven met werkzaamheden. Natuurlijk blijft dat maar voor een deel mogelijk. Het afnemen en beoordelen van de mondelinge examens doen we in tweetallen volgens een rooster. Het tweetal wordt dan op een bepaald tijdstip op een bepaalde locatie verwacht. Als een van hen uitvalt door bijvoorbeeld migraine, proberen we iets te organiseren zodat de ander het niet alleen hoeft te doen. Het corrigeren van schriftelijke examens kan vanuit thuis, maar deze moeten wel binnen 10 werkdagen zijn nagekeken. Wel mag je zelf bepalen wanneer je deze taak in die twee weken uitvoert, dus dat geeft de werknemer veel vrijheid.”

“Binnen het team is er gelukkig veel begrip voor: via een app-groep proberen zij uitval binnen het team op te vangen en vervanging voor elkaar te regelen. Iedereen begrijpt dat ieder zijn eigen competenties en beperkingen heeft. Meestal werkt het app-systeem goed. Alleen in april en mei - wanneer we topdrukte hebben - is het nog wel eens lastig om vervanging te vinden.”

“Een fijne aanpassing voor het hele team is dat onze examens alleen nog worden ingeroosterd in grote ruimtes waar een raam open kan. Het is binnen een groot ROC als de onze niet makkelijk om een examenrooster rond te krijgen en onze mondelinge examens werden daarom eerst veelal gepland in kleine hokjes die eigenlijk waren bedoeld voor korte overleggen. Voor een gesprek van een kwartier is het niet erg dat je in een ruimte zonder raam of verse lucht zit, maar als je er een heel dagdeel ingeroosterd bent is dat zowel voor ons, als voor de studenten vervelend. Na een lange lobby - waar Johanneke haar bijdrage aan heeft geleverd - worden we niet meer in deze ruimtes ingeroosterd. Dat is voor iedereen prettiger.”

Welke tip zou je andere werkgevers willen geven over hoe zij een medewerker met migraine kunnen ondersteunen?
“Goed naar elkaar luisteren is de basis. Alleen zo kun je begrip krijgen voor de situatie van je medewerker. Ik realiseer me dat wij bij een vrij grote organisatie werken waar oplossingen vaak makkelijk te organiseren zijn, zoals het vervullen van een andere functie. Dat zal niet bij elke werkgever het geval zijn. Maar ook bij een kleiner bedrijf geldt: samen naar een oplossing zoeken begint met luisteren naar elkaar.”