Persoonlijke verhalen

“Ik hou het vaak voor mij als ik last heb van migraine. Omdat ik dan geen energie heb om het te vertellen en geen zin heb in meningen van anderen. Ook wil ik niet dat mensen denken dat ik me aanstel. Veel mensen denken dat het ‘maar’ hoofdpijn is en dat het zo voorbij is. Maar migraine is veel meer dan dat.” - Eva Grimbergen

Eva Grimbergen (21), student Voeding & Diëtetiek

Wanneer is de migraine begonnen?
“Het gebeurde voor de eerste keer toen ik op vakantie was. Ik was negen jaar oud en mijn ouders dachten dat ik wagenziek was, omdat ik moest overgeven. Maar ik kreeg ook erge hoofdpijn en ik kon licht en geluid slecht verdragen. Mijn moeder zegt dat ik voor mijn negende veel last had van buikpijn: dit kan één van de eerste tekenen van migraine zijn. We zijn na de vakantie gelijk naar de huisarts gegaan en uiteindelijk werd er bij mij migraine gediagnosticeerd.”

“Na de eerste aanval had ik het wekelijks, wel één tot drie keer per week. Zo’n aanval kon wel twee dagen duren. Het was vaak zo dat ik de ene dag zo ziek was, onder andere door het vele overgeven, dat ik de dag erna vermoeid was en alleen in bed kon blijven liggen. Ik heb de basisschool vaak moeten missen.”

Kun je een migraineaanval omschrijven?
“Ik voel een migraineaanval doorgaans geleidelijk opkomen. Het begint met hoofdpijn en op een gegeven moment kan ik me niet meer concentreren. Ik voel een ontzettende zwaarte in mijn hoofd. Licht wordt fel en vervelend. Ook moet ik vaak overgeven. Als ik op dat moment geen medicijn neem, kan het nog erger worden. In totaal kan een aanval wel 30 uur duren en het enige wat ik dan kan doen is in bed liggen.”

Wat voor medicatie gebruik je tegen de migraine?
“Ik heb veel medicatie geprobeerd. Triptanen bleek het beste medicijn voor mij. Het is niet het meest geschikte middel, omdat het eigenlijk bedoeld is voor sporadisch gebruik, maar andere medicijnen werken bij mij niet. Soms moet ik daarom een keuze maken: óf medicijnen óf een aanval – allebei is niet goed voor je.”

Hoe vaak heb je er last van?
“De migraine komt bij mij in periodes. In een goeie periode heb ik één keer per week een aanval. In een slechte week heb ik het drie of vier keer per week. Wat de migraine veroorzaakt, is vrij onvoorspelbaar. Ik merk wel dat stress mijn migraine kan verergeren. Ook voeding en warmte kunnen van invloed zijn.”

Wat voor impact heeft het op jouw leven?
“Ik probeer migraine mijn leven niet te laten bepalen. Ik blijf gewoon de dingen doen die ik wil en gelukkig lukt dit meestal ook. Ik heb gemerkt dat mijn gedachten een grote rol spelen in hoe ik de migraine ervaar en dat het belangrijk is om positief te blijven.”

Weet je omgeving ervan?
“Vrienden en familie weten allemaal dat ik migraine heb. Ik heb het ook verteld aan de leidinggevende op mijn bijbaantje, al laat ik de migraine me niet weerhouden van werken. Ik neem dan een medicijn en probeer dan gewoon te werken. En als het niet lukt, ga ik gewoon naar huis.”

Welke vooroordelen over migraine kom je tegen?
“Ik hou het vaak voor mij als ik er last van heb. Vaak omdat ik dan geen energie heb om het te vertellen en ook geen zin heb in meningen van anderen. Ook wil ik niet dat mensen denken dat ik me aanstel. Veel mensen denken dat het ‘maar’ hoofdpijn is en dat het zo voorbij is. Maar migraine is veel meer dan dat.”

"Een flinke aanval werkt ongelofelijk invaliderend. De laatste jaren heb ik vaker last van een soort sluimermigraine: een aanval die niet op volle kracht doorbreekt, maar me wel lang in zijn greep houdt. Ik leef dan een paar weken op halve kracht, door vermoeidheid en hoofdpijnklachten." - Ellen

Ellen (44), financial controller

Sinds wanneer heb je migraine?
“Mijn eerste aanval kreeg ik ongeveer tien jaar geleden. Deze kwam als donderslag bij heldere hemel. Ik vond het enorm heftig: ik had opeens last van bonkende hoofdpijn, ik moest overgeven en ik voelde me draaierig en verzwakt. Ik kon ook totaal niet meer nadenken: daarvoor was geen ruimte in mijn hoofd. Toen ik mijn symptomen googelde, had ik al snel het vermoeden dat ik last had van migraine. Dit werd bevestigd door mijn huisarts en later door de neuroloog.”

Hoe is jouw migraine de afgelopen jaren veranderd?
“Na die eerste keer, had ik vaker last van intensieve aanvallen. Deze waren toen ook gerelateerd aan mijn hormoonschommelingen. Ik ben vrij snel begonnen met zowel aanvalsmedicatie (die je tijdens een aanval inneemt), en preventieve medicatie (die je iedere dag inneemt om aanvallen te voorkomen). Dit is een lang proces: alleen door te proberen kom je erachter wat voor jou werkt. Vooral preventieve medicijnen moet je een tijd gebruiken, voordat je weet of ze werken. Zo niet, dan moet je meestal eerst rustig afbouwen, voordat je aan een nieuw middel mag beginnen. Op dit moment gebruik ik medicatie die in eerste instantie bedoeld is voor hoge bloeddruk.”

“Een flinke aanval werkt ongelofelijk invaliderend. De laatste jaren heb ik vaker last van een soort sluimermigraine: een aanval die niet op volle kracht doorbreekt, maar me wel lang in zijn greep houdt. Ik leef dan een paar weken op halve kracht, door vermoeidheid en hoofdpijnklachten. Ook ben ik, sinds ik migraine heb, sneller overprikkeld. Drukte, fel licht en harde geluiden zijn factoren waarvoor ik zeer gevoelig ben geworden.”

Welke invloed heeft migraine op jouw werk?
“Ik werk drie dagen in de week als financial controller bij een centrum voor mensen met epilepsie en/of slaapstoornissen. Ik doe werk waar ik mijn hoofd voor nodig heb. Bij een heftige aanval kan ik niet meer nadenken en moet ik alles uit mijn handen laten vallen. Lastig is dat werk dan blijft liggen en ik daarna des te harder aan de slag moet. Is een aanval minder heftig, dan probeer ik me er meestal doorheen te slaan. Dat is niet altijd goed en komt ook voort uit een schuldgevoel richting mijn werkgever en collega’s. Ik kan ze namelijk nooit de garantie geven dat mijn werk op tijd afkomt, omdat dit afhankelijk is van hoe ik me voel.”

“Ik heb niet altijd evenveel begrip gekregen voor mijn migraine. Met wat meer inlevingsvermogen en ruimdenkendheid zou ik soms geholpen zijn geweest. In het verleden werd er bijvoorbeeld moeilijk gedaan over thuis werken, omdat dit het lastig zou maken dingen af te stemmen met collega’s. Terwijl dit voor mij ten tijde van een aanval vaak het hoogst haalbare is. Thuis werken geeft mij de kans om mijn grenzen te verkennen en tussendoor rustmomenten te nemen.”

Welke invloed heeft migraine op jouw relaties en sociale leven?
“Je weet nooit wanneer de migraine toeslaat en wanneer je plannen in duigen vallen. Drie jaar geleden trouwde een nichtje in Toscane. We zouden op vrijdag heen vliegen, en op zaterdag was de bruiloft. Maar de woensdag ervoor kreeg ik een gigantische migraineaanval. Normaal zou je de dag voor vertrek rustig je spullen pakken en je verheugen op het feest en de korte vakantie. Ik lag daarentegen als een hoopje ellende op de bank en kon niks. Ik werd daar heel verdrietig van. Die vrijdag zijn we toch naar Italië gevlogen, al heb ik de hele vlucht met mijn hoofd tussen mijn knieën gezeten. Zaterdag ging het gelukkig beter en stond ik - nog verzwakt door de aanval en ingenomen medicatie - op de bruiloft. Uiteindelijk heb ik er alsnog van kunnen genieten.”

“Wat ik ook vervelend vind, is dat het leven met al zijn verantwoordelijkheden altijd doorgaat, mét of zonder migraine. Ik zou willen dat er bij iedere aanval tien kabouters naar binnen lopen, die alles even van mij overnemen. Wie had ik nog moeten bellen, welke afspraken heb ik staan, welke boodschappen moeten worden gedaan en wie poetst het huis? Een aanval levert vaak veel stress op, omdat je weet dat je binnen een korte tijd niks meer kunt. Na een aanval verlang je vooral naar tijd om op te krabbelen, terwijl je dan in volle vaart je leven weer moet oppakken en dingen moet inhalen die zijn blijven liggen.”

Wat zou je mensen zonder/met migraine willen meegeven?
“Ik gun mensen met migraine dat ze niet te hard voor zichzelf zijn. Het is al heel wat om met migraine te moeten leven. Een migrainepatiënt is het meeste gebaat bij een luisterend oor en een helpende hand van mensen om zich heen. Want die tien kabouters komen nooit helpen. Hulp bij praktische dingen, zoals het huishouden, daar zou ik het meest mee geholpen zijn. Aan gezelschap hebben mensen met migraine tijdens een aanval niets, maar het is fijn als het leven toch een beetje kan doorgaan.”

“En voor degenen zonder migraine: oordeel niet. Migrainepatiënten zijn vaak heel gewetensvolle en plichtsgetrouwe mensen, die zich dapper door hun aanvallen heen vechten. Migraine is echt meer dan een beetje hoofdpijn. Bovendien is het een eenzame en onzichtbare ziekte: als een migrainepatiënt zich weer aan de buitenwereld toont, is het ergste leed vaak al geleden. Genezen kun je een migrainepatiënt niet. Maar wat houdt je tegen om mensen met migraine wat hulp, begrip, warmte en een luisterend oor te bieden? Daar kan geen medicijn tegenop!”

"Ik heb altijd zoveel mogelijk dingen gedaan die ik wilde doen en ging vaak tot het uiterste, ondanks mijn migraine. Vaak stortte ik thuis dan in." - Marike Radstaake

Marike Radstaake (55), voorheen werkzaam op het gebied van mensenrechten en beleidsbeïnvloeding

Hoelang heb je al migraine?
“Vanaf mijn tiende jaar heb ik migraine, variërend van vier tot tien migraineaanvallen per maand. Sinds een jaar of acht zijn de aanvallen toegenomen en onvoorspelbaarder. Zo rolde ik rond de kerst in 2014 van de ene aanval in de andere aanval. Ik sliep niet en had geen energie meer om er doorheen te komen. Sindsdien ben ik nog gevoeliger geworden voor allerlei triggers die een migraineaanval kunnen uitlokken. Drie jaar geleden is bij mij uiteindelijk chronische migraine vastgesteld. Per maand heb ik 15 of meer dagen klachten door migraine. De rest van de tijd probeer ik mijn energie weer op te bouwen.”

Kun je omschrijven hoe een migraineaanval voelt?
“Het begint vaak met niet meer helder kunnen nadenken, een behoefte aan koolhydraten, slechter zien, last hebben van licht, geluid en geuren en veranderingen in mijn stemming. Mijn energie valt weg. Ik krijg moeite met praten en mijn motoriek wordt onhandig. Er is een stekende pijn bij één slaap die steeds erger wordt. Bij een stevige aanval is het alsof er een hevige strijd woedt in mijn hoofd. Dan moet ik in het donker liggen. De aanvallen duren vaak 24 tot 48 uur. Tijdens die uren voel ik een bonzende en stekende pijn die soms even afzwakt, om later weer net zo hard terug te komen. Alles is gericht op het verdragen van de pijn. Na een aanval heb ik het gevoel dat ik langzaam uit een dal kom. Dan is de wereld weer zo mooi.’’

Gebruik je medicijnen voor de migraine?
“Ik probeer niet meer dan acht keer per maand triptanen (acute pijnmedicatie tegen migraine) te gebruiken. Deze mag je maximaal tien keer per maand gebruiken, omdat je er medicijnafhankelijke hoofdpijn van kunt krijgen. Bij een aanval die snel inzet, moet ik een injectie nemen. Anders werkt het niet snel genoeg. Dit heeft wel een heftiger effect op mijn lichaam. Ik krijg tintelingen, mijn hartslag versnelt en ik word duizelig. Per aanval is het een kwestie van inschatten of het doorzet of niet, hoe zwaar de aanval wordt en of je hem zelf kunt verdragen. Preventieve medicatie werkt niet of is na een tijdje niet meer effectief voor mij. Ik krijg er ook bijwerkingen van. Ik voel me er somber door, duizelig, moe en mijn emoties worden gedempt. Naast reguliere medicatie, heb ik ook alternatieve therapieën geprobeerd. Soms helpt dit om mijn algemene conditie te verbeteren of zorgt het voor evenwicht in mijn hormoonsysteem.”

Welke impact heeft migraine op jouw werk?
“Werken was altijd een belangrijk deel van mijn leven. Ik heb politieke wetenschappen gestudeerd en bij verschillende mensenrechtenorganisaties gewerkt, vooral op het gebied van externe relaties. Vanaf mijn 36e ben ik parttime gaan werken. Naast twee kinderen had ik ook tijd nodig voor mijn migraine: zo'n 6 tot 8 dagen per maand. Ik heb mijn ambities uiteindelijk moeten bijstellen: minder internationaal werken en reizen dan ik wilde.”

“Ik heb altijd zoveel mogelijk dingen gedaan die ik wilde doen en ging vaak tot het uiterste, ondanks mijn migraine. Vaak stortte ik thuis dan in. Bij mijn laatste baan had ik een tijdelijk contract: dat maakt het lastiger om in je werksituatie open te zijn over migraine. Je wilt na die periode immers ook weer ergens anders aan de slag. Begin 2015 heb ik mij ziek moeten melden op mijn werk en sindsdien ben ik arbeidsongeschikt. Door gesprekken met mijn neuroloog en hoofdpijnverpleegkundige, realiseerde ik me vanaf toen dat migraine een hersenziekte is. De vele aanvallen hadden gevolgen gehad voor mijn functioneren: het had invloed op mijn geheugen, concentratie, energie, zicht, helderheid en motoriek. Het kwartje viel voor mij: het kan zo niet verder.”

“Het loslaten van werk - de inhoud, voldoening die het geeft, contacten, je expertise kunnen inzetten - vond ik niet makkelijk. Ook moest ik wennen aan het idee dat ik niet meer economisch zelfstandig ben. Gelukkig heb ik een stabiele thuissituatie. Na deze periode hebben we thuis rust en regelmaat ingevoerd. Dit was nodig, hoewel migraine niet over gaat van rust. Maar ik kan het nu meer tijd geven.”

Welke impact heeft migraine op jouw sociale contacten en thuissituatie?
“Op sociaal gebied is het lastige aan migraine de onvoorspelbaarheid. Het gooit plannen door de war, ik moet vaak afspraken afzeggen. Hierdoor heb ik niet zoveel sociale contacten als ik zou willen. Ook onhandig: als ik ergens met de auto naar toe ga, weet ik niet of ik terug kan rijden. In het gezin is mijn migraine iets wat erbij hoort, maar het voert niet de boventoon. Nu ik zelf duidelijker ben over mijn migraine en wat dit voor mij betekent, is het ook duidelijker voor mijn omgeving. Dat helpt. Dan weet je beter wat je van elkaar kunt verwachten.”

Er zijn veel vooroordelen over migraine, wat is voor jou een vooroordeel?
“Mensen verwarren migraine vaak met stress. Ik krijg nog wel eens de vraag of laatste baan niet te zwaar was. Dat was niet het geval. Natuurlijk is stress niet goed voor migraine, dat is het voor geen enkele aandoening. Maar migraine levert zelf ook veel stress op, bijvoorbeeld doordat je niet weet of je jouw afspraken kunt nakomen.”

“Er is ook nog zoveel onbegrip. Sommige mensen begrijpen echt niet wat migraine met je doet. Een keer zei mijn leidinggevende: ‘Huh, was je gisteren wel ziek?’. Gevolgd door een tirade dat ik er die dag had moeten zijn. De ene dag kun je je zo slecht voelen en de andere dag voel je je weer goed. Het is niet altijd van buiten aan je te zien.”

“Jaren geleden zat ik alleen bij een restaurant op Utrecht Centraal. Ik was aan het wachten op mijn vriend en ik voelde me heel ziek. Er was toen nog geen aanvalsmedicatie. Ik kon niet meer praten en lag met mijn hoofd op mijn armen. De bedrijfsleider van het restaurant wilde mij eruit zetten. Hij dacht dat ik drugs had gebruikt. Ik voelde me op dat moment heel machteloos, het gevoel alsof ik niet meer voor mezelf kon zorgen.”

Wat moeten mensen nog weten over migraine volgens jou?
“Het is een zoektocht hoe je grip krijgt op migraine. Mensen komen met allerlei tips, maar je moet echt je eigen weg vinden. Ik heb veel gehad aan de patiëntenvereniging Hoofdpijnnet. Iets wat mij helpt om met migraine om te gaan is mindfulness en healing. Sinds 2011 doe ik cursussen en ik heb een ‘reading’ opleiding gevolgd. Het helpt mij om helderheid in mijn hoofd te krijgen en beter met de pijn om te gaan. De oefeningen helpen mij om tijdens een lange hevige aanval te kunnen voelen dat er nog steeds een kern van mijzelf is. Op deze manier kan ik zoveel mogelijk de regie behouden en neemt de migraine op dat moment niet alles over.”

"Het is alsof al het bloed wegtrekt, tot aan mijn mond toe. Die uitvalsverschijnselen in mijn arm en gezicht zijn heel eng, dat went eigenlijk nooit. Na een half uur trekt dit weg en zet de bonzende hoofdpijn in. Deze hoofdpijn voelt alsof mensen messen in je hoofd steken." - Edwin Frijns

Edwin Frijns (48), procesoperator

Wanneer had je voor het eerst last van migraine?
“Toen ik achttien jaar was. Ik zat op dat moment in de schoolbanken op de Middelbare Technische School in Heerlen. Tijdens de les voelde ik me opeens heel raar. Tegen de leraar zei ik dat ik een luchtje moest scheppen. Eenmaal buiten ging het niet beter. Ik heb me ziek gemeld en ben op de trein naar huis gestapt. In de trein zag ik heel wazig, het was alsof ik mensen maar voor de helft zag. Eenmaal thuis zei mijn moeder: ‘wat praat je raar?’. Ik had zelf ook al gemerkt dat ik een beetje met een dubbele tong sprak. Ik ben naar bed gegaan en tegen de avond waren de vreemde verschijnselen weg. De volgende dag heb ik meteen een afspraak bij de huisarts gemaakt, die mij doorstuurde naar het ziekenhuis. Daar hebben ze de diagnose migraine gesteld.

Wat voel je tijdens een migraineaanval?
“In de eerste jaren had ik geen hoofdpijnsymptomen, helaas is dit er later wel bij gekomen. Bij een aanval ontstaan er in mijn ooghoek lichtflitsjes. Deze bliksemschichtjes worden steeds heftiger. Als ik thuis ben, ga ik dan direct in bed liggen en neem ik mijn medicatie in. Na de flitsen, krijg ik in één van mijn armen een doof gevoel. De ene keer is het links, de andere keer is het rechts. Het is alsof al het bloed wegtrekt, tot aan mijn mond toe. Die uitvalsverschijnselen in mijn arm en gezicht zijn heel eng, dat went eigenlijk nooit. Na een half uur trekt dit weg en zet de bonzende hoofdpijn in. Deze hoofdpijn voelt alsof mensen messen in je hoofd steken. Als ik op tijd een triptaan heb genomen, kan ik gelukkig meestal na een uur of drie weer opstaan. Wel ben ik nog een dag duf en vermoeid na zo’n aanval.”

Hoe is jouw migraine door de jaren heen veranderd?
“Mijn aanvallen zijn in de afgelopen jaren steeds heftiger en frequenter geworden. De eerste twintig jaar wisselden perioden zich vaak af. Dan had ik weer twee maanden drie tot vier aanvallen per week, daarna had ik zes weken nergens last van. Tot de volgende periode met aanvallen. Op het hoogtepunt - zo’n drie jaar geleden - had ik tien dagen achter elkaar twee aanvallen per dag. Dat is ontzettend zwaar. Je komt in een vicieuze cirkel te zitten van aanval na aanval, en je hebt geen moment om bij te komen.”

Werken medicijnen tegen jouw migraine?
“Ik heb veel verschillende soorten medicijnen gebruikt voor mijn migraine. In de beginperiode slikte ik acute medicatie (triptanen) als ik een migraineaanval voelde opkomen. Dat werkte voor mij super. Toen ik steeds meer aanvallen kreeg, ben ik preventieve medicatie gaan slikken. Iedere dag nam ik een middel in dat eigenlijk ontwikkeld is tegen epilepsie. Het bracht vooruitgang: ik ging van acht aanvallen in de week terug naar twee tot drie per week. Maar tien jaar leek ik immuun te worden voor de medicijnen: de migraineaanvallen kwamen weer keihard terug.”

“Toen de preventieve middelen voor mij niet meer werkten, was ik best radeloos. Ik had alles al geprobeerd. Tot er vorig jaar ‘een wonder’ gebeurde. Een neuroloog in Heerlen heeft mij bloedverdunners voorgeschreven, een soort aspirine in poedervorm. Voor mij was het dé oplossing. Ik heb sindsdien maximaal vijf aanvallen gehad.”

Welke impact heeft jouw migraine op je werk gehad?
“Ik ben werkzaam als procesoperator in een fabriek. Dit betekent dat ik de voortgang van producten die worden gemaakt via computerschermen in de gaten houdt. Is er bijvoorbeeld ergens een storing, dan los ik die op. Ik werk inmiddels 26 jaar in deze industrie en mijn werkgever en collega’s hebben inmiddels begrip voor mijn migraine. Maar dat is niet altijd zo geweest. Toen ik in de wandelgangen hoorde dat mensen het hadden over hoe vaak ik ziek was, ben ik zelf het gesprek met mijn werkgever en mijn ploeg - ongeveer tien mensen - aangegaan. Een collega had mij bijvoorbeeld zien wandelen, terwijl ik me had ziek gemeld. Dat is een afspraak die ik met de bedrijfsarts heb gemaakt: 12 uur na een migraineaanval wandel of jog ik een stuk, om de aanval er als het ware ‘uit te lopen’. Mijn collega geloofde toen natuurlijk niet meer dat ik ziek was.”

“Ik vind het zelf ook niet leuk: bij iedere aanval moet ik weer die telefoon oppakken en doorgeven dat ik er niet ben. In de hoogtijdagen melde ik me wel 25 dagen per jaar ziek, nu ligt dat gelukkig rond de 8 dagen. Maar ik heb ook aan mijn collega’s uitgelegd: juist als ik een dag ziek in bed lig, kan ik de dag erna misschien weer werken. Die ene dag rust kan mij er weer bovenop helpen. Mijn werk mag van mij ook altijd een controleur langs sturen, zelfs in het weekend, om te zien dat ik op zo’n moment echt in bed lig.”

Welke impact heeft migraine op jouw privéleven?
“Mijn gezin - vrouw en kinderen - lijden er ook onder. Ze hebben altijd veel begrip gehad voor mijn migraine, maar ik vind het vervelend dat ze soms rekening met mij moeten houden. Ik heb bijvoorbeeld menig keer een uur van tevoren een feestje afgezegd, waardoor mijn vrouw alleen moest gaan. Toen mijn dochter nog klein was, moest ze vaak stil zijn als ik een aanval had. Dat is natuurlijk heel moeilijk voor een jong kind. Mijn vrouw ging dan een uurtje met haar naar buiten. Op dat soort momenten voelde ik me heel schuldig.”

“Voor het schuldgevoel en omgaan met de pijn heb ik psychische hulp gezocht. Op mijn werk zag ik het een keer niet meer zitten. Ik was door de migraine een dag ziek geweest, ging de erna weer werken, kreeg toen op werk opnieuw een aanval en kon direct weer naar huis. En dat vier dagen achter elkaar. Tegen mijn ploegbaas zei ik op dat moment: ‘Ik ben het zat, ik rij met mijn auto tegen een muur’. Hij heeft direct mijn vrouw gebeld en gevraagd of zij wilde doorgeven of ik veilig was thuisgekomen. Ik besefte me toen dat ik psychische hulp nodig had en ben met iemand gaan praten.”

Je zegt dat alles in je leven op migraine is ingericht: kun je beschrijven hoe dat zich uit?
“Je houdt er als migrainepatient dagelijks rekening mee. Als we op vakantie gaan, weet ik dat de kans op een aanval groot is: bij ontspanning krijg ik sneller migraine en lig ik dus een hele dag op bed. Ik heb ook wel eens tijdens een voetbalwedstrijd een aanval gekregen. Dus heb ik altijd mijn medicijnen bij me: deze slikte ik dan ter plekke. Bij een heftige aanval ging ik naar huis, anders bleef ik liggen op de reservebank. Je wilt op zo’n moment doorbijten, maar weet ook dat het minimaal een uur gaat duren.”

Hoe kijk je naar de toekomst?
“Door de nieuwe bloedverdunners die ik gebruik, ben ik vrij positief. Het gaat op dit moment heel goed. Van mijn neuroloog weet ik dat migraineaanvallen meestal na je 50ste afnemen. Ik hoop uiteraard dat deze leeftijdsgrens ook voor mij verlichting zal bieden. Daarnaast ben ik heel bij dat iedereen in mijn omgeving begrip heeft voor mijn migraine. Door het gesprek met ze aan te gaan, heb ik het gevoel dat ze snappen wat ik doormaak.”

"De aanvallen kwamen altijd onverwacht. ‘s Ochtends, ‘s middags of ‘s avonds: het kon op elk moment gebeuren. Je kunt dan niets anders doen dan in bed blijven liggen totdat je er vanaf bent. Ik voel me tijdens een migraineaanval een compleet ander persoon." 
- Khadijo Abdi

Khadijo Abdi (48), alleenstaande moeder van vier kinderen en interieurverzorgster

Wanneer is jouw migraine begonnen?
“Het is begonnen met kortdurende hoofdpijn in de pubertijd. In het begin dacht ik dat het gewoon door de hormonen kwam. Maar naarmate ik ouder werd, had ik er steeds vaker en erger last van. Alles deed op zo’n moment pijn: mijn hoofd, mijn nek, mijn kaken, mijn ogen. Ook moest ik vaak overgeven. De aanvallen kwamen altijd onverwacht: ‘s ochtends, ‘s middags of ‘s avonds: het kon op elk moment gebeuren. Je kunt dan niets anders doen dan in bed blijven liggen totdat je er vanaf bent. Ik voel me tijdens een migraineaanval een compleet ander persoon.”

Wat voor impact heeft het op jouw leven?
“Ik heb er nu al 32 jaar last van. In 1994 ben ik vanuit Somalië naar Nederland gevlucht, vanwege de Somalische Burgeroorlog, maar ook voor de behandeling van mijn migraine. In Nederland kreeg ik medicijnen tegen mijn migraine. Dit verminderde de migraine, maar het maakte mij ook ontzettend moe. Dus óf ik had erge hoofdpijn, óf ik was vermoeid door de zware medicijnen. Dit was zo heftig dat ik niet meer naar school ging. Terwijl ik wel wilde leren en mezelf verder wilde ontwikkelen: ik was immers pas 25. Maar ik heb mijn studie door de hoofdpijn nooit kunnen afmaken. Van die gedachte word ik nog steeds verdrietig.”

“Hoewel ik vaak migraine heb, ben ik altijd alles blijven doen. Ik heb mijn kinderen als alleenstaande moeder opgevoed en ze er niet mee lastig gevallen. Ook heb ik altijd klaar gestaan voor anderen. Ik help graag ouderen en kinderen. Ik heb me ondanks alles altijd alleen gered.”  

Wat voor medicatie gebruikt je tegen migraine?
“Ik gebruik steeds nieuwe medicijnen in de hoop dat ik er vanaf kom. Momenteel neem ik een bepaald soort triptaan als ik hoofdpijn voel opkomen. Dan ga ik slapen en twee uur later is de pijn weg. Al is de migraine natuurlijk nooit helemaal weg. Het leven gaat gewoon door.”

Weet jouw omgeving ervan?
“Sommige vrienden en familie weten dat ik migraine heb. Een vriendin van mij vroeg of ik iemand wist met migraine, voor dit interview. Ze wist niet eens dat ik het al jaren zelf heb. Ik wil anderen er niet mee lastig vallen.”

“Ik werk als interieurverzorgster in een hotel. Mijn huidige werkgever weet dat ik migraine heb en gaat er heel begripvol mee om. Als ik er last van heb, kan ik naar huis om te rusten. Ondanks de migraine, probeer ik nog steeds 32 uur per week te werken. Ik zou ervoor kunnen kiezen om te stoppen met werken, maar daar is ook niets aan. De kinderen zijn het huis uit. Dat zou dus betekenen dat ik de hele dag alleen op de bank zou zitten.”

Wat zou je mensen willen meegeven die ook migraine hebben?
“Het is heel heftig en verdriet hoort er ook bij. Maar het is niet het einde van de wereld. Je moet de migraine accepteren en doorgaan. En zorg goed voor jezelf, zodat je zoveel mogelijk je gewone leven kan blijven leiden. Als migraine patiënt moet je sterk zijn en stevig in je schoenen staan om het te kunnen volhouden."

Wegens privacyredenen is de naam Khadijo Abdi gefingeerd. De volledige naam is bij de redactie bekend.

"Ik heb een brief naar mijn werkgever geschreven om uit te leggen dat niet de burn-out het probleem was, maar de migraine. Ik schreef dat ik vaak, terwijl ik stijf stond van de pillen, gewoon was gaan werken en dat ik voor of na het werk soms huilend in de auto zat." - Natacha Franke

Natacha Franke (38), office manager en moeder van 2 kinderen

Wanneer is de migraine begonnen?
“Het begon bij mij op mijn 14e. Ik had in het begin vooral last van migraine met aura. Je wordt dan duizelig, kunt niet meer goed praten en kunt niet meer goed zien. Dit duurt maximaal een uur. Ik kon de aura destijds wel waarderen, omdat ik door deze waarschuwende symptomen niet totaal door de migraine werd overvallen.”


Wat voor impact heeft het op jouw leven?
“Sinds drie jaar heb ik chronische migraine. Voor mij houdt dat in dat ik elke dag migraine heb. Ik bevind mij altijd wel in een fase van migraine, de intensiteit van de pijn verschilt uiteraard van moment tot moment. Het overheerst mijn leven. Ik kan niet werken en niet functioneren binnen mijn gezin zoals ik dat wil. Ik moet er altijd rekening mee houden.”

“Met de acceptatie heb ik ontzettend geworsteld. Er bestaat veel onbegrip over migraine. Ik vond het moeilijk om aan mijn omgeving te vertellen dat ik migraine heb, omdat ik zelf ook niet goed kon uitleggen wat het voor mij inhield. Ik ben hiervoor dan ook naar de psycholoog gegaan.”

“Ik ben nu op een punt gekomen waarop ik mijn adem niet meer inhoud en niet meer denk dat het morgen beter wordt. Natuurlijk heb ik wel de hoop dat het niet altijd zo erg blijft als het nu is. Maar ik moet ook realistisch zijn, beseffen dat ik chronische migraine heb en mijn leven naar deze omstandigheden gaan inrichten. Het helpt mij om er zo tegenaan te kijken. Laatst had ik een zeer heftige aanval. Vroeger had ik gebaald, maar nu accepteer ik het en denk ik: ‘oké, laat het los, cancel deze dag(en)’. Ik vraag mijn man om eventuele afspraken te annuleren, kinderopvang te regelen en blijf in bed. Dat werkt uiteindelijk beter dan er continu tegen vechten.”

Wat voor medicatie gebruik je tegen de migraine?
“Qua medicijnen heb ik in de loop der jaren van alles geprobeerd: reguliere pijnstillers, triptanen, bètablokkers, antidepressiva, botox, allerlei therapieën. Maar niets zorgde ervoor dat de migraine ophield. Op dit moment gebruik ik preventief een anti-epileptica. Verder slik ik elke dag pijnstillers.”

Weet je omgeving ervan?
“Ik heb het collega’s en vrienden verteld, al bagatelliseerde ik het vaak wel. Maar afgelopen zomer heb ik - toen mijn migraine verergerde nadat ik thuis ben komen te zitten met een burn-out - veel in bed gelegen en nagedacht. Ik heb een brief naar mijn werkgever geschreven om uit te leggen dat niet de burn-out het probleem was, maar de migraine. Ik schreef dat ik vaak, terwijl ik stijf stond van de pillen, gewoon was gaan werken en dat ik voor of na werk soms huilend in de auto zat. En dat de migraine zodanig ernstig is, dat het invloed heeft op elk aspect in mijn leven.”

“Mijn werkgever voelde zich wel overvallen door mijn verhaal. Mijn collega’s hadden er geen idee van dat het zo erg was. Blijkbaar voelde ik mij niet vrij genoeg om het te vertellen. Ik denk dat ik dit niet durfde vanwege de vele vooroordelen rondom migraine en omdat ik zelf niet wilde toegeven dat migraine mijn leven had overgenomen.”

Welke vooroordelen over migraine kom je tegen?
“Het vermoeiende is dat iedereen wel iets weet waardoor de migraine weg zou gaan. Dat geeft een migrainepatiënt een beetje het gevoel dat het je eigen schuld is. Zo van: ‘eet dit niet, of eet dat juist wel en dan is het over’. Maar het is niet zomaar opgelost en het zit ook niet tussen je oren. Het is een ernstige hersenziekte, waarvan doktoren nog nauwelijks weten wat er écht gebeurt. Ik vind het heel belangrijk dat er meer aandacht voor migraine komt. Wil je iemand met migraine echt helpen, vraag dan wat de impact van migraine op zijn/haar leven is en luister. Laat goedbedoelde adviezen achterwege.”

“Ik heb op mijn werk veel onbegrip ervaren voor mijn migraine. Als kapster kreeg ik regelmatig commentaar over mijn ziekteverzuim. Pas toen een werkgever en mijn collega’s mij verzwakt en hangend boven het toilet vonden, schrokken ze flink."
- Tebrina Bosman

Tebrina Bosman (33), blogger

 

Wanneer is jouw migraine begonnen?
“Ongeveer op mijn elfde. Mijn vader en moeder hadden ook last van migraine, dus het zit in de familie. Ik had als kind al vaak last van hoofdpijn, maar mijn eerste echte aanval kan ik me nog goed herinneren. Ik was naar de bioscoop met een vriendinnetje en haar moeder. Tijdens de film kreeg ik opeens zo’n verschrikkelijke hoofdpijn, dat ik niet meer wist waar ik  het zoeken moest. De pijn was zo erg dat ik ook moest overgeven. Mijn moeder wist gelijk hoe laat het was.”

“Een lange tijd zijn mijn migraineklachten niet serieus genomen. Tijdens de puberteit dacht de huisarts dat mijn hoofdpijn te maken had met een hormoonstoornis: mijn menstruatie kwam namelijk niet op gang. Maar toen ik extra hormonen toegediend kreeg, hield de hoofdpijn niet op. Daarnaast heb ik best een zware jeugd gehad, waardoor ik last kreeg van psychische problemen. Dat heeft de behandeling van mijn migraine flink benadeeld. Ik werd naar de psycholoog gestuurd, in plaats van een hoofdpijnspecialist. Op mijn zestiende kreeg ik uiteindelijk de diagnose migraine, maar pas op negentienjarige leeftijd kwam ik voor het eerst bij de neuroloog terecht.”

“Toen ik op mijn eenentwintigste in een depressie belandde, werden mijn psychische en lichamelijke klachten in de zorginstelling eindelijk apart van elkaar bekeken. Ik heb daar veel psychische steun ontvangen, maar kreeg eindelijk ook erkenning voor mijn migraine als lichamelijke ziekte.”

Hoe vaak heb je last van migraine?
“Ik val binnen de groep mensen met chronische migraine. Dit betekent dat ik meestal tien tot vijftien aanvallen per maand heb, en soms nog wel meer. Afgelopen oktober was voor mij de heftigste maand ooit: ik had toen vier aanvallen per week. Dat is zo heftig, dan heb je geen tijd om bij te komen. Ik kon ook niks, behalve de hele dag in bed liggen.”

“De hoofdpijnfase alleen kan al 72 uur duren. Ik weet op dat moment niet waar ik het zoeken moet van de pijn. Daarnaast heb ik vooraf soms last van aurasymptomen. Dan krijg ik een waas voor mijn ogen en kan ik slechter zien. Een van mijn ogen gaat vaak ook een beetje hangen. Verder word ik overactief en krijg ik ontzettend zin in slecht eten, zoals producten met veel suiker of gefrituurd voedsel. Terwijl ik normaal geen zoetekauw ben. De nasleep van een aanval duurt lang. Hoewel het fijn is als de ergste pijn voorbij is, heb ik minstens twee dagen nodig om van een heftige aanval bij te komen.”

Hoe is jouw migraine in de afgelopen jaren veranderd?
“Jarenlang heb ik voor mijn migraine geen medicatie gebruikt. Ik ben daarom heel blij met de aanvalsmedicatie (triptanen) die ik nu heb. Als deze medicijnen werken, kan ik soms na een uur weer redelijk functioneren. Het blijft wel altijd de vraag of het aanslaat: soms moet ik alsnog op bed gaan liggen en zet de aanval toch door.”

“Ik heb ook een tijdje preventieve medicatie geprobeerd, die ik dagelijks slikte om aanvallen te voorkomen. Dit werkte voor mij niet. Ik had veel last van bijwerkingen: ik was mezelf niet meer en ik voelde me somber. Daar ben ik dus mee gestopt. Verder gebruik ik bij hele zware aanvallen soms morfine. Dit doe ik sinds vorig jaar, toen ik mijn heftigste aanval ooit had. Ik had uitvalsverschijnselen in mijn lichaam en raakte buiten bewustzijn. Omdat mijn aanval op een beroerte leek, ben ik opgehaald met een ambulance. Het was wel even schrikken, want ik had nog nooit zoiets meegemaakt. Een officiële uitslag van de neuroloog heb ik nog niet, maar hij denkt dat het hemiplegische migraine zou kunnen zijn. Dit is een zeldzame vorm, waarbij uitval en verlamming van verschillende lichaamsdelen en bewustzijnsverlies vaker voorkomt.”

Welke impact heeft migraine op je werk?
“Ik heb op mijn werk veel onbegrip ervaren voor mijn migraine. Als kapster kreeg ik regelmatig commentaar over mijn ziekteverzuim. Pas toen een werkgever en mijn collega’s mij verzwakt en hangend boven het toilet vonden, schrokken ze flink. Daarna mocht ik uiteraard weg, maar dat kon ik lichamelijk niet meer aan. Na dat voorval nam mijn werkgever mijn migraine wel serieus. Toch was het kappersvak voor mij te zwaar om vol te houden. Het bracht mij veel stress, omdat ik een propvolle agenda met afspraken had. Als ik drie dagen uitviel door een migraineaanval, moesten al die klanten verzet worden. Daarnaast kunnen sommige geuren migraine uitlokken en in een kapsalon hangen veel geuren.”

“Na mijn kappersperiode, heb ik de meest gekke baantjes gehad: ik was hulp in de huishouding, heb gewerkt als schoonmaker in een hotel en was callcentermedewerker. Tegelijkertijd ging ik op zoek naar een baan die lichamelijk gezien voor mij was vol te houden. Ik heb verschillende opleidingen gevolgd: Spaans, interculturele communicatie en mediation. Daarna heb ik een paar jaar als juridisch begeleider bij Vluchtelingenwerk Nederland gewerkt. Dat was zulk geweldig werk, conflicthantering ligt mij goed. Helaas moest ik ook daar stoppen, ondanks veel begrip van mijn werkgever. Mijn collega’s hebben zelfs een ongebruikte spreekkamer leeggehaald, zodat ik mij daar in het donker kon terugtrekken tijdens een aanval. Maar uiteindelijk werkte dat onvoldoende: je bent met klanten bezig, werkt samen met tolken en de telefoon gaat constant. Het werk was niet flexibel genoeg om plots te kunnen stoppen.”

“Het is voor mij belangrijk dat ik mijn eigen tijd kan indelen. Een baan van negen tot vijf is voor mij onhaalbaar, dan moet ik me te vaak ziek melden. Op dit moment focus ik me op schrijven. Ik heb eerder al een blog bijgehouden en dat vond ik leuk om te doen. Hopelijk kan ik er straks mijn werk van maken.”

Welke impact heeft migraine op jouw privéleven?
“De afgelopen jaren ben ik best wat vrienden kwijtgeraakt, die mijn migraine niet begrepen of snel een oordeel velden. De opkomst van social media maakte het er ook niet makkelijker op. Vrienden zeiden wel eens: ‘Waarom kom je vanavond niet op bezoek. Vanmiddag liep je toch nog in het winkelcentrum?’.”

“Ik ben wat harder geworden. Ik maakte altijd snel contact en ben geïnteresseerd in anderen. Tegenwoordig ben ik daarin iets terughoudender, omdat ik niet constant aan anderen wil uitleggen hoe het met mij gaat. De mensen die dicht bij mij staan, snappen wat migraine voor mij inhoudt. Maar bij nieuwe contacten ontstaat de angst dat ze het niet zullen begrijpen.”

“Ik heb een ambitieuze, ondernemende man, die constant bezig is om zichzelf te verbeteren. Dat heeft een positieve uitwerking op mij, al is het niet altijd even makkelijk. In slechte tijden heb ik wel eens tegen hem gezegd: ‘zoek een andere vrouw, want dit is toch geen leven?’. Hij is echt goud waard, want hij neemt me nooit iets kwalijk. Hij is mijn grootste steun. Terwijl het voor hem ook zwaar is: hij moet naar zijn werk en als hij thuis komt, lig ik soms op bed. Dan is er geen eten en het huis is nog een zooitje. Ik voel me daar soms best schuldig over.”

Krijg je wel eens te maken met vooroordelen over migraine?
“Een aantal jaar geleden werd er voor een vriendin van mij een vrijgezellenfeest georganiseerd. Omdat ik in die tijd elke week last had van migraine, heb ik de organisator laten weten dat ik onder voorbehoud zou komen. Zo maak ik nog steeds de meeste afspraken. Maar de dag ervoor kreeg ik toch een aanval. Ik was bij mijn schoonmoeder thuis en ik ben bij haar op bed gaan liggen. De aanval trok niet weg, ik had geen medicijnen bij me. Uiteindelijk heb ik een paar dagen bij mijn schoonmoeder op bed gelegen. Vanwege het feest werd ik steeds gebeld, maar ik kon de telefoon niet opnemen. Uiteindelijk nam mijn schoonmoeder op en vertelde ze dat ik migraine had. Daar heb ik veel vervelende reacties op gekregen, zoals ‘neem toch een pijnstiller’, ‘wat kinderachtig dat je de telefoon niet opneemt’ en ‘waarom laat je je schoonmoeder opnemen’? Zij wisten duidelijk niet hoe het is om migraine te hebben: op zo’n moment kun niks, laat staan de telefoon opnemen.”

Wat zou je aan anderen willen meegeven?
“Ik ben behoorlijk aanwezig en ik kan heel goed de schijn ophouden. Als ik voel dat het lichamelijk niet meer gaat, of ik een aanval voel opkomen, dan ga ik weg en trek ik me terug. Maar de mensen om mij heen zien het niet aan me. Dat maakt migraine een lastige ziekte. Als iemand een gebroken been heeft, kun je aan de buitenkant zien waar diegene last van heeft. Bij mij is dat niet het geval.”

“Migraine is ook een onzinnige ziekte, je kunt er niks mee. Je kunt tijdens een aanval niet op de bank hangen, een film kijken, of iets nog anders doen. Ik zeg dit niet om zielig te zijn, want ik heb een prachtig leven. Maar het is soms frustrerend dat je niks kunt doen tijdens een migraineaanval en dat mensen dit niet geloven of hier geen begrip voor hebben. Ik wil geen medelijden, maar ik wil begrip en erkenning voor migraine.”

 

Informatie over de rally ‘The Baltic sea circle’
Tebrina zal vanaf 7 juni met haar man een rally rijden om geld in te zamelen voor het Migrainefonds. De rally duurt 18 dagen en is 8500 km lang. Er zijn allerlei voorwaarden aan verbonden: ze rijden in een oude auto, zonder gps en gaan niet over snelwegen. Tijdens de avontuurlijke rally moeten ze ook opdrachten uitvoeren. Achterin de auto ligt een matras, waarop Tebrina kan rusten tijdens een migraineaanval. Je kunt de rally volgen via social media en het koppel steunen tot het einde van de rit op 24 juni.

"Hoeveel aanvallen ik per maand heb, kan heel verschillend zijn. Soms is het om de drie dagen raak. Heb ik geluk, dan heb ik maar twee tot drie aanvallen in een maand." - Rumeysa Isik

Rumeysa Isik (27), Farmakundige

 

Sinds wanneer heb je migraine?
“De eerste keer dat ik een migraineaanval had, kan ik me niet meer precies herinneren. Sinds mijn negende heb ik al vaak last van hoofdpijn. Als kind speelde ik veel buiten, maar vaak genoeg moest ik vanwege mijn hoofdpijn weer terug naar huis. In die tijd ben ik hiervoor ook bij de huisarts geweest, maar hij dacht dat mijn hoofdpijnklachten door een ontsteking in mijn neusholte kwamen. Toch bleef de hoofdpijn toen de ontsteking met behulp van medicijnen was verholpen. Uiteindelijk heeft de huisarts tijdens mijn pubertijd de diagnose van migraine gesteld.”

Kun je een migraineaanval omschrijven?
“In het begin word ik heel misselijk, ik heb geen trek meer en kan niks eten. Ook voel ik tintelingen in mijn armen en handen. Ik weet dan meteen hoe laat het is. Daarna begint de pijn vaak achter een van mijn ogen: de ene keer is het links, de ander keer is het rechts. Die pijn straalt door naar mijn nek of mijn arm. Mijn migraine is vaak ook gerelateerd aan mijn menstruatie. Ik heb altijd ervoor, tijdens of kort erna het meeste last van aanvallen. Om dit tegen te gaan heb ik de anticonceptiepil geslikt, maar deze werkte bij mij niet. Hoeveel aanvallen ik per maand heb, kan heel verschillend zijn. Soms is het om de drie dagen raak. Heb ik geluk, dan heb ik maar twee tot drie aanvallen in een maand.”

Wat voor medicatie gebruik je tegen de migraine?
“Ik heb verschillende medicijnen gehad voor mijn migraine. Zo kwam ik op mijn twintigste voor het eerst bij de neuroloog terecht, omdat de medicijnen die ik via de huisarts had gekregen niet werkten. De neuroloog gaf mij preventieve medicatie. Drie maanden heb ik dagelijks dit medicijn ingenomen, maar het had geen effect op mijn migraine. Het enige wat ik me herinner, is dat ik er van aankwam.”

“Op dit moment gebruik ik alleen aanvalsmedicatie, die je inneemt op het moment dat een aanval begint. De werking hiervan is heel wisselend: de ene keer kan ik na een paar uur weer functioneren, de andere keer helpt het niet. Als de medicijnen niet aanslaan, moet ik wachten tot het overgaat. Dat betekent in een donkere ruimte liggen, zonder enige vorm van licht en geluid. Op school of werk is dat niet altijd mogelijk.”

Welke invloed heeft migraine gehad op jouw opleiding of werk?
“Tijdens mijn opleiding Farmakunde aan de Hogeschool Utrecht heb ik geprobeerd het altijd zo lang mogelijk vol te houden en tijdens een aanval tot het einde van de les te blijven. Als dit echt niet lukte, meldde ik me ziek. Ik vind dat ik mijn leven niet kan laten belemmeren door mijn migraine, vandaar dat ik liever met hoofdpijn in de les zat, dan dat ik een les miste.”

“Na mijn studie heb ik twee jaar bij een grote zorgverzekeringsmaatschappij gewerkt. Daar heb ik eerst niets over mijn migraine gezegd, omdat ik bang was dat ze er gek op zouden reageren. Maar toen ik vaak met hoofdpijn zat te werken en met moeite het einde van mijn dienst haalde, heb ik mijn migraine toch besproken met mijn teamleider. Die nam het in eerste instantie goed op. Maar in de praktijk bleek begrip voor mijn migraine een stuk lastiger. Als ik me ziek wilde melden, kreeg ik bijvoorbeeld reacties als: ‘Alweer? Het is toch maar hoofdpijn, kun je echt niet doorwerken?’ of ‘Neem je medicijnen dan mee naar werk’. Die had ik uiteraard al bij me. Het is lastig om met dit onbegrip om te gaan. Ik werk namelijk al langer door dan ik aankan - met knallende hoofdpijn - en ik stel me ziek melden zo lang mogelijk uit. Maar er zijn grenzen tot wat je op werk aankunt: braken op het toilet hoort daar niet bij.”

Welke invloed heeft migraine op jouw relaties en sociale leven?
“Op belangrijke momenten ben je snel zenuwachtig om een aanval te krijgen. Begin dit jaar ben ik getrouwd. Je bruiloft is een dag die je uiteraard graag zonder hoofdpijn wilt beleven. Ik heb die dag tijdens het ontbijt preventieve medicatie ingenomen, die ik daarna om die vier uur opnieuw slikte. Het was waarschijnlijk niet goed om zoveel medicatie op een dag te slikken - en ik vind het eerlijk gezegd ook niet prettig om te doen -, maar op dat moment was het eenmalig uit voorzorg.”

“Mijn omgeving is op de hoogte van mijn migraine. Familie en vrienden zijn heel begripvol, snappen dat ik me tijdens een aanval even moet terugtrekken en proberen dan dingen van mij over te nemen. Soms komen de aanvallen ongunstig uit, bijvoorbeeld als ik heb afgesproken met vriendinnen of familie. Ik probeer weggaan op dat moment zo lang mogelijk uit te stellen, omdat ik altijd degene ben die weg moet. Soms heb ik wel eens het gevoel dat ik er niet helemaal bij hoor, als ik weer eens thuis zit met hoofdpijn, terwijl anderen gezellig met elkaar op stap zijn.”

“Mijn man heeft begrip voor mijn migraine, al heeft hij er wel aan moeten wennen sinds we samenwonen. Zo stelde hij in het begin allemaal vragen als ik migraine had, of gaf hij ongevraagd advies, zoals ‘je moet er even niet aan denken.’ Dat is heel lief bedoeld natuurlijk, maar tijdens een migraineaanval wil ik geen vragen krijgen. Dan word ik het liefst even met rust gelaten. Hij heeft zelf ook nooit hoofdpijn, en kent geen andere mensen met migraine, dus het duurde even voordat hij begreep wat migraine voor mij betekent. Het had gewoon een beetje tijd nodig.”

Wat zou je andere mensen willen meegeven?
“Als ik zeg dat ik last heb van migraine, of hoofdpijn, en niet meer door kan gaan, dan hoop ik dat anderen begrijpen en geloven dat ik al tot het uiterste ben gegaan. Ik heb op dat moment al mijn best gedaan om mijn migraine te onderdrukken en het zo lang mogelijk uitgesteld om me ziek te melden. Geef ik aan dat het niet meer gaat - op werk of in een andere situatie - dan is dat mijn maximum. Ik weet wat ik doe en neem me alsjeblieft serieus."